“Opus Dei fick mig att förstå att min sjukdom är mitt arbete”

Det är första gången som jag som journalist intervjuar en person som befinner sig i liggande ställning. Men det är viktigt att intervjuoffret har det bekvämt. Joaquín Romero, en 35-årig teknisk arkitekt från Barcelona, lider av en obotlig sjukdom – multipel skleros. Artikeln införd i tidningen ”Diari de Tarragona".

Joaquín Romero vid ingången till sitt hem.

Joaquín Romero har multipel-skleros, en obotlig, progressiv och degenerativ sjukdom. Ibland måste han lämna rullstolen där han sitter hela dagen lång för att byta ställning. Han kommenterar det roat med den glimt i ögat som aldrig lämnar honom: ”Det känns som om jag var hos psykiatrikern.” Och journalisten som genast är med på noterna ställer den klassiska frågan: ”Vem är Joaquín Romero”? Vem är Joaquín Romero?

Jag ställer mig själv den frågan ibland. Jag säger: ”Min Gud, vem är den här personen som sitter i rullstol? Innan studerade jag, spelade fotboll, förde ett normalt liv. Den här personen i rullstolen verkar vara en annan. Då tar jag mig samman och svarar på min egen fråga: Du är densamme, Joaquín, det är bara din situation som har förändrats”.

Vad känner man när sjukdomen knackar på dörren?

Det är som om en hedrad gäst kommer till ditt hus utan att vara inbjuden. Du vet inte om du ska säga till honom: ”Oh, vilken glädje!” eller ”Jag kan inte ta emot dig, det finns inte tillräckligt med mat hemma.” Slutligen måste man ta emot honom, för man kan inte kasta ut honom; man måste lära sig att ta hand om honom, tala med honom, och lyssna på honom för att ta reda på vad han tycker om, vad man ska ge honom för att han ska bli nöjd.

Joaquín Romero vid ingången till sitt hem.

Lär man sig att tycka om den objudne gästen?

Ja, men inte för hans egen skull. Lidandet är inte något som är bra i sig själv, som ett hus kan vara, eller en bil eller en vän. Lidandet tycker man inte om för dess egen skull, man måste ha hjälp till att tycka om det, något att stödja sig på, som ett par kryckor.

Var hittade du själv dessa kryckor?

I tron på Gud. I mitt fall förde vägen till Gud genom Opus Dei, för Opus Dei anser att de sjuka är en skatt. Jag trodde att jag varken skulle kunna arbeta eller ha ett socialt liv, men Verket fick mig att förstå att sjukdomen skulle bli mitt arbete och att den skulle ge mig möjlighet att bli en bättre människa och att föra andra närmare Gud, t.ex. genom ett leende. Jag var i Rom under helgonförklaringen av Opus Deis grundare. Kvällen innan låg jag till sängs hemma i Barcelona, helt slut på grund av verkningarna av kortisonet som jag blivit tvungen att ta på grund av ett plötsligt utbrott av sjukdomen. Men följande dag kunde jag infinna mig på Petersplatsen och rullstolen banade väg för mig genom människohopen, liksom fallet var för så många andra. Jag var lycklig, om än mycket trött. Min gäst kom förstås med mig, som han gör överallt.

När kom gästen för att bosätta sig hos dig?

När jag var 22 år gammal. Fram till dess hade mitt liv innehållit två stora magiska ögonblick. Det första var när jag vid 14 års ålder tog examen i primärskolans naturvetenskapliga gren som nummer åtta av alla elever. Jag åkte på semester till Menorca med min familj, sedan till Italien med några vänner. Jag spelade fotboll, det tyckte jag mycket om. Det andra stora ögonblicket var när jag började studierna för att bli verkmästare. Jag hyste stora förhoppningar för mitt liv: jag ville bli en bra yrkesman, gifta mig och få många barn.

Och plötsligt avbryts allt detta av sjukdomen...

Nej, inte plötsligt. Det första året var jag i händerna på läkarna som tog alla slags prover på mig. Jag avslutade mina yrkesstudier, men de skriftliga proven kunde jag inte längre klara av för jag var redan förlamad i mina händer.

När kom rullstolen in i ditt liv?

När det inte längre gick på något annat sätt. Först använde jag mig av en krycka, sedan två. Och så en dag blev det rullstolen. Jag skulle gå på en väns pappas begravning och jag hade inte krafter nog för att gå de 50 metrarna från parkeringsplatsen till kyrkan. En kamrat hade tagit mig med i sin bil och han hade tagit med en rullstol i bagageluckan att ha till hands om jag skulle behöva den. Jag försökte börja gå det korta avståndet med kryckorna men det var omöjligt. Då tog min kamrat fram rullstolen ur bilen och placerade mig i den. När jag kom fram till kyrkan trodde jag att jag skulle dö av skam. Alla tittade på mig. Jag kände det som om alla dessa blickar skar rakt igenom mig.

Vänjer man sig?

Ja, det gör man. Det man inte vänjer sig vid är att folk när de får se en rullstol tror att de måste tala med en som med en som inte är riktigt klok. Å andra sidan ser man ofta en önskan hos folk att vilja hjälpa till. Jag tror att vi handikappade också hjälper dem att bli bättre människor och att få en bra inställning till sina medmänniskor.

Vad gör du med din situation?

Jag sätter igång att arbeta. Min bror Borja, som är teleingenjör och tio år yngre, och jag har anpassat min bostad så att jag kan klara mig själv där, gå från sängen till badrummet och duschen, öppna dörren och fönsterna, sätta på TV:n, tala i telefon, skriva på dator, osv.

Har ni lyckats?

Ja, det tycker jag att vi har. Det har också gett oss modet att starta en firma vars namn består av våra initialer –“B & J Adaptioner” – och vi har börjat försöka skaffa kunder som är helt eller delvis förlamade på grund av någon sjukdom eller olyckshändelse. Vi diskuterar med Guttmann-institutet – det har det bästa ryktet – med andra rehabiliteringscentra, med socialassistenter… Vi erbjuder oss att anpassa den handikappades rum eller lägenhet och gör en plan som bygger på hans konkreta behov och den speciella situationen. Allt detta gör vi på basis av våra tekniska kunskaper och min egen erfarenhet.

Har ni fått några kunder?

Ja, fast det är inte lätt. Man får inte frestas att tappa modet. Jag har fördelen av att kunna tala med dem som en person som sitter i rullstol till en annan i rullstol, inte som en som säger att han förstår deras situation men som ändå befinner sig på långt avstånd.

Vad säger du till en kund som kommer till er och som är upprorisk och frågar varför Gud tillåter lidandet?

Jag börjar med att säga till honom att det är mycket bra att han ställer sig denna fråga, för på varje fråga måste man söka svaret. Och svaret på denna fråga, säger jag till honom att jag kan hjälpa honom att finna.

'Man får inte frestas att tappa modet. Jag har fördelen av att kunna tala med dem som en person som sitter i rullstol till en annan i rullstol, inte som en som säger att han förstår deras situation, men som ändå befinner sig på långt avstånd'.

En anledning skulle kunna vara att sjukdomen får oss att närma oss Gud, som vi kanske hade glömt bort. Om det är så, så är detta ett tillfälle att komma närmre Honom. Vi måste börja med att umgås med Honom, be Honom om förlåtelse, ge Honom en kyss genom bikten. Jag skulle också säga till den som frågar: Gå och hälsa på Herren framför det Allraheligaste, stanna, tala med Honom en stund. Om ingenting då händer, gå din väg och kom tllbaka nästa dag. Tro inte att du kan lära känna Honom bara på några dagar. För att en vänskap skall kunna utvecklas krävs det att man umgås en längre tid.

Vad betyder lidandet för dig? Hur skulle du definiera det?

Det är nyckeln till och svaret på många frågor som den troende ställer. Lidandet kan bara förstås genom det övernaturliga perspektivet. Genom lidandet lär du känna dig själv bättre, ge var sak dess rätta plats. Och att lära känna dina medmänniskor bättre, att ha förståelse för deras begränsningar.

A. Coll // Diari de Tarragona