Han ville veta sanningen, utan undanflykter. När han för nästan tjugo år sedan fick diagnosen multipel skleros – en obotlig sjukdom, progressiv och degenerativ – krävde han att man skulle förklara exakt vad han hade att vänta sig av framtiden: ”Du skulle kunna bli förlamad i armar och ben, blind, stum och lam; men det värsta är att om du inte lyckas acceptera denna sjukdom som bara är neurologisk skulle den till slut angripa psyket. ”
Joaquin Romero är 41 år och sedan cirka 18 år sitter han i rullstol. Han kan inte gå, den vänstra armen är nästan obrukbar, han ser med nöd och näppe, det kostar på att andas och huvudet hänger. När han insåg att han inte kunde klara sig själv, beslöt han att göra om sitt hem, och med hjälp av sin bror Borja, startade han en firma med målsättning att hjälpa handikappade personer som han själv; de två, en teknisk arkitekt och en ingenjör. Och de har byggt upp B & J Adaptaciones som idag är det enda företaget av detta slag i Spanien; tack vare detta har Joaquin kunnat tala med många personer och hjälpt dem… ”från rullstol till rullstol” som han säger själv. Fast han är fullt medveten om sin egen situation passar inte pessimismen inte in i hans värld, och han tvekar inte att definiera sin situation som ”ett mirakel, en Guds smekning”…
"Jag sparkade bollen; efter det började jag känna som om jag hade tusen myror i hela kroppen; sedan började jag se dubbelt."
Jag kan ha varit 22 eller 23 år. Jag hade gjort upp ett program för allting: jag hade redan gjort min militärtjänst och studerat det jag tyckte om, arkitektur, teknik… Jag såg mig redan stå på byggnadsställningarna och dirigera arbetet. Jag gillade också fotboll. En dag när jag sparkade boll med mina vänner, råkade jag skjuta iväg ett skott med ankeln; efter det började jag känna som om jag hade tusen myror i hela kroppen; sedan började jag se dubbelt, och då gick jag till doktorn.
Vad sa han till dig?
Då tänkte jag att psykiatriker och liknande var absurt; de tog mig till en neurolog. Vad var det för en? Jag hade aldrig konsulterat någon. Mina planer började gå i kras. Jag förväntade mig att han skulle skriva ut mediciner och att allt skulle vara klart med det. ”Nej, nej, Joaquin – sa han till mig – skleros är obotligt.” – ”Nåväl, då ska jag försöka att leva med det,” svarade jag, utan att ha den blekaste aning om vad som väntade mig. ”Det handlar om en progressiv och degenerativ sjukdom: det är inte fråga om ett snabbt förlopp, men om ett maratonlopp. Du måste vara väl förberedd, Du kommer att behöva dosera din energi; inga stora kliv utan ett steg i sänder.”
Vad gjorde du då? Vad tänkte du?
"Först nu har jag börjat nästan ana en smula av det extraordinära värde som döljer sig bakom denna sjukdom."
Jag vet inte. Då hade jag ännu inte gjort riktigt klart för mig vad som höll på att hända mig. Det som drabbade mig var för mig absolut ofattbart. Mitt tillstånd som ”en person med hjärnskada” gjorde att jag ville hålla alltihop hemligt, vilket helt klart var omöjligt. Gud vare tack var jag sedan några år i Opus Dei, och där har jag alltid haft någon som jag kunnat anförtro mig åt och berätta mina problem för. Jag hade känslan att allt nytt som hände mig var mycket allvarligt. Jag talade om det, och de lyssnade på mig. Sedan gick vi och tog några glas vin vid stranden – jag älskar havet – och med det som ursäkt har jag besökt alla kiosker längs Barcelonas kust…
Men saker och ting ordnar inte upp sig…
De reder inte upp sig. Men du lyckas placera in dem litet bättre i ditt sammanhang. Det stora problemet för dem som drabbas av denna sjukdom är ofta att de blockeras av struntsaker, som kan lösas på några minuter. Läkaren hade talat klarspråk med mig, för jag ville veta exakt hur jag skulle bete mig. Jag är sjuk, men inte dum. Jag skulle kunna förlora rörelseförmågan i armar och ben, bli blind, stum eller förlamad; men det värsta var att de fysiska skadorna skulle kunna gå vidare till den psykiska nivån och ge depression.
Därför har du inte gett upp?
Precis. Därför, när jag förstod att om jag inte gjorde något skulle jag inte längre kunna klara mig på egen hand, anpassade min bror Borja och jag mitt hem så att jag skulle kunna sköta allt från rullstolen, från sängen eller från datorn. Det var på det sättet som en firma på litet mer än 30 kvadratmeter fick sin början – unikt för Spanien – en firma som ritar, anpassar och finner lösningar för tusentals handikappades liv med liknande problem, värre eller likadana som mina. Det fantastiska är att jag kan tala med mina kunder från rullstol till rullstol.
Du måste ha sett mycket smärta…
En dag ringde en dam mig för att be mig om en lösning för maken, som var sjuk. Jag sa att jag skulle tänka på det. En kort tid därefter ringde jag upp, men hon var inte hemma. Hon var på sin mans begravning…
Sedan dess har jag fattat föresatsen att inte förspilla en enda sekund i mitt liv för att hjälpa den som vänder sig till mig. Ibland kommer en kund och frågar efter min åsikt om vissa apparater och frågar mig till slut: ”Och du, vad gör du?”. ”Beträffande vad?” frågar jag honom. ”Du, hur står du ut med denna situation?”
Och vad svarar du honom? Kan man älska smärtan?
Jag minns en kund som sa att han ville ta livet av sig… ’Men tycker du inte det är mer fantastiskt att kämpa för livet?’
Nej. Inte i sig själv, nej. Smärtan i sig har ingen mening. Meningen måste du söka själv. Jag säger dig sanningen: vad jag känner och vad jag ser. Jag säger att jag upplever en av de bästa stunderna i mitt liv, för först nu har jag börjat nästan ana en smula av det extraordinära värde som döljer sig bakom denna sjukdom. Smärtan är ett mysterium, det är helt klart; vi föds inte med en bruksanvisning under armen där det står förklarat: 1. Hur man ska stå ut; 2, vad kan man göra när det varar längre än en vecka… Vad det skulle vara lätt om vi visste! Eftersom Gud har gjort oss fria, låter han oss få chansen att upptäcka det… ”Vilken orättvis Fader!” skulle du kunna tycka. Det är den lättaste reaktionen. Varför inte i stället ge skulden åt sig själv? Jag tror inte att Gud saknar intelligens och intuition. Kanske du saknar detta; fråga dig då varför du inte förstår det och närma dig Honom genom Sakramenten…
Men det här är en lösning för dem som tror…
Vad väntade du dig att jag skulle säga? Att vi hade skapat en grupp av ömsesidig hjälp, där vi kan träffas och klaga högljutt över hur uruselt samhället är, hur svår vår situation är? Nej. Jag kan bara säga en enda sak: jag är inte expert i teologi, men vad jag vet har teologin aldrig förklarat hur man kan leva lycklig med smärta… Jag, däremot, har lyckats med det. Och jag skämtar inte. Om vi talar i termer av hälsa, så har jag förlorat allt; men det finns en sak som jag aldrig har förlorat, det som jag har inom mig och som ger mig stor frid: vissheten att veta att det som jag har valt – som jag har satsat på – fungerar, Om jag ser tillbaka genom åren, kommer jag inte ihåg att jag någonsin mått lika bra som nu. Jag upplevde samma sak när jag ännu var frisk, när jag spelade fotboll, när jag var med vänner, när jag studerade, och jag studerade mycket…, och allt fungerade. Jag fortsätter att dra nytta av det också nu när jag är sjuk…, just idag då jag föll på gatan och slog mig i huvudet. Jag kunde gjort mig illa…, men jag fortsätter att vara glad. Enligt mig är mitt liv ett mirakel, en Guds smekning. Det kan tyckas dumt, som ironi, en galenskap… men nej. Detta är inte något verk av en människa. En människa är inte i stånd att ha en sådan föreställningsförmåga att finna på något så komplicerat som allt det som jag håller på att berätta för dig. Nej, det är bara Gud som vet hur det ska göras och som gör det.
Har du aldrig haft någon stund av förtvivlan, frestelsen att säga ”nu räcker det”? Vi består ju också av kött och ben!
Jo, visst. Många stunder då jag tänkte att Gud höll på att bli förargad på mig och att jag hade nått botten… Jag minns en kund som, efter de sedvanliga ”affärsmässiga” frågorna, sa att han ville ta livet av sig. Jag sa till honom att jag också några gånger hade tänkt så och började förklara min ”plan” för honom: En perfekt utarbetad ”självmordsplan”: jag går till metrostationen nära mitt hem, betalar, närmar mig perrongen, förbereder mig att sätta igång rullstolens joystick och… Det är mycket enkelt! Vid denna punkt, när jag hade gjort honom fullständigt förtrollad, gör jag en plötslig vändning och återtar samtalet: ”Men tycker du inte det är mer fantastiskt att kämpa för livet?”
Det finns de som hävdar att eutanasi är en lösning.
Vem säger det? Den sjuke eller de som måste hjälpa de sjuka? Dessa, om de verkligen älskar den sjuke, kan inte begränsa sig helt enkelt till att föreslå en ”lösning”. Det skulle vara orättvis egoism. De är förpliktade att konstatera att det finns många möjligheter. Man kan inte lösa ett så betydande problem helt enkelt med ”en god död”. Om du har hört det sägs, om det så är på långt håll, om någon har en lösning, måste du göra klart för dig vad det handlar om. Om du verkligen vill den sjuke väl – om du verkligen älskar honom – måste du göra allt inom möjligheternas gräns.
Och om det är den sjuke själv som ber om det?
I detta fall måste jag försätta mig ännu mera i hans ställe. Jag måste tala med honom ansikte mot ansikte. Jag skulle säga till honom: ”Tro inte att du har blivit ett odugligt ting, en blodsugare… nej. Det är alldeles tvärtom, min vän… Du har fått en möjlighet att visa på det utomordentliga värde som döljer sig i smärtan. Det är en mission.” Det är viktigt att folk förstår att en handikappad inte är en onyttig person.
När jag kommer till himlen ska säga till honom: ”Otroligt, Du har gjort ett stort broderi av mitt liv.”
Allt detta, har du upptäckt det över en natt?
Nej, nej. Hur skulle man kunna göra det, kanske det står i handboken jag talade med dig om… När jag var femton år gick inte dessa svar genom mitt huvud. Det är saker som mognat fram med tiden och som jag nu ser tydligare…, men sedan dess har det gått tjugo år! Joaquin Romero av idag har ingenting att göra med Joaquin på den tiden. Om du vill, är han mer radikal… men han har ett väldigt stort hjärta.
Vad skulle du säga till Gud om du skulle komma till himlen?
Jag skulle tacka honom och ge honom en rejäl kyss. Ett tack och en mycket stor kyss för det liv som han gett mig, framför allt för att jag inte skulle ha önskat mig något annat liv. Jag vill det som Han har velat. Om jag skulle ha en hatt på mig, skulle jag ta av den. Jag skulle falla på knä – för då skulle jag kunna göra det – och jag skulle säga till honom: ”Otroligt, Du har gjort ett stort broderi av mitt liv.”