「主業團讓我將疾病看作真正的工作」

這是那記者首次與一名躺在床上手腳伸展著的人做訪問,但他答應受訪者要保持舒適,「迪亞理˙達拉高亞」訪問了一名來自巴塞隆納的35歲技術建築師,「喬京˙羅瑪露」患了無法治愈的多發性硬化症。

阿科//迪亞理˙達拉高亞 (西班牙)

2003年11月25日

喬京˙羅瑪露患上多發性硬化症,這是一種蔓延性、不能治愈並會惡化的疾病,他整天坐在輪椅上,但需要定時伸展四肢,並輕微轉換位置,被訪者風趣、開心地說:「我就像躺下來接受心理分析。」有見及此,記者亦戲謔以最傳統的問題作「開場白」:誰是喬京˙羅瑪露?

誰是喬京˙羅瑪露?

我時常這樣問自己:「夠竟是誰坐在輪椅上四處走動?」過去我經常學習、踢足球,過著正常的生活,但坐在輪椅上的生活就像變了另一個人,當時,我告訴自己,「喬京,你仍是你自己,只是境況不同吧了!」

當疾病降臨的時候,感覺如何?

好像突如其來的客人來到你家,並說是你邀請他來的,你不清楚應否對他說:「隨便招呼自己。」或是「我們的食物已用完了。」你強接受這事實,因為你無法把它趕出屋外;你要學懂怎樣對待它,跟他聊天,聽從他,知道他想要甚麼,並要與它意見一致。

最後那個突如其來的客人受到愛護嗎?

答案是有的,但不是為了他,痛苦本不是如屋子、車子或朋友般的好東西,若沒有其他支持,你是不能接受痛苦的,然而,一樣的痛苦,忍受的方式改變了。

那麼,支持是從哪裏來的?

從天主來的,我的情況是透過主業團,主業團讓我視疾病為財富,我過去認為我是不能工作或沒有社交生活的,但主業團讓我將疾病看作真正的工作,一個改善現狀的機會,例如以笑容介紹天主給他人的機會。主業團創辦人的封聖大典當天,我在羅馬,前一天的傍晚,我在巴塞隆納,由於病情惡化,用藥(可體松)的副作用使我精疲力盡地躺在床上。翌日,我在聖彼德廣場,在擠滿人群的人行通道中,與其他坐輪椅者在一起,雖然我覺得疲倦,但很高興,一如既往,我的客人與我在一起。

客人首次是何時來的?

當我22歲的時候,我的生活有兩個充滿幻想的時刻,第一次是14歲,那時我剛完成八年級,成績卓越,我與家人到萬挪卡渡假,再與朋友到意大利,我踢足球,欣喜非常;當我初做建築學課程作業時,第二次的時刻來了,我有很多人生夢想:要成為專業人士,結婚及擁有很多小孩,突然疾病降臨….

其實不是很突然的,唸大學一年級時,我試過醫生囑咐的不同測試,我完成了課程作業,但不能完成筆試,因為我的手已經癱瘓了。

何時需要坐輪椅呢?

當別無他選時。最初我用一副柺杖,跟著用兩副,最後便坐輪椅了。我想參加我朋友父親的葬禮,但我認為我是沒有氣力完成從停車場到教堂的50米路,一位朋友用車載我到停車場,並準備一架輪椅,以便我不時之須,我嘗試用柺杖輔助走路,但不成功,最後我坐在輪椅上,當我們入到教堂時,我想我會死亡,教堂內的人無一不看著我,我就像被他們的眼睛刺傷。

但他習慣嗎?

習慣。由於你坐在輪椅上,最不好受莫過於他人視你為不正常,另外,你也看到他們是多想幫助你,所以我便認為我們可以令他們變得更好,讓他們用更好的態度對待別人。

當時你怎樣做?

我開始工作。我與比我年幼十年的弟弟波雷一起工作,波雷是一名電訊工程師,由於我已熟識我的住所環境,我能照顧自己,從房間走到浴室,開門窗,開電視,講電話,用電腦等等。

你能應付嗎?

能,不久,我們更以我們名字的首字母開了一個中心,名叫「波喬適應服務中心」,我們開始找尋客人,例如因疾病或意外導致下身痳痺或四肢痳痺的人,我們與有名的蓋特文機構、其他康復中心或社工聯絡,我們願意以專門的知識及親身經驗,協助傷殘人士適應他們的住所或房間,為他們的情況定製具體的需要。

你有客人嗎?

有,但不容易。客人需要戰勝誘惑,也即是洩氣。我有利的條件就是能坐在輪椅上與同坐輪椅上的客人說話,而不是嘗試與他們親近。

當有客人問你,為何天主要他痛苦,你會怎樣回答?

我首先會跟他說這個疑問是正確的,因為人們需要從找尋答案的過程中學會面對問題,而我告訴他,我能協助他努力尋覓答案的。

透過疾病是其一原因,我們更加注意被遺忘的天主,假如真的是這樣,這是一個讓我們親近天主的機會,我們開始與祂相處,求他饒恕,透過懺悔跟他輕吻,我亦會告訴他:透過聖餐理解祂,並跟祂埋怨及說話,當沒事發生,離開祂,翌日再回來,不要以為用兩天便能認識天主,建立友誼是需要時間的。

對你來說,痛苦是甚麼?你怎樣下定義?

是一個線索,是很多相信者的答案。所有含意都是超凡的,它教導你更加認識自己,把每樣事物定位,並更認識他人,認識他們的極限。