一個殘障的人不是沒有用的

Joaquin Romero自十八歲起患了多發性硬化症,而且必須終生坐輪椅,雖然如此,他一點也不悲觀,絕對相信自已的殘障是「一個奇蹟,天主的撫愛。」

二十多年前,當Joaquin Romero第一次被診斷時,他想知道冷酷無情的事實,他患了多發性硬化症,是一種逐漸嚴重退化不治之病。他要求醫生詳細解釋未來所能期待的,「你會四肢癱瘓、瞎眼、成為啞巴,而且臥床不起。然而最可怕的是此病不能治愈,且往往從肉體開始的疾病演變成精神憂鬱症。」

目前,四十一歲的Joaquin Romaro已經幾乎失去了左臂的操作功能,視力已經惡化,而且經常上氣不接下氣,當他發覺自已需要更多援助來照顧自已時,决定和弟弟Borja創辦一間公司幫助像他一樣的殘障人士,他是一名建築工程技術人員,弟弟却是一名工程師,倆人合創B & J Adaptations,這是目前在這個領域的唯一西班牙公司,Joaquin透過他的公司表達自已的意見,而且正如他所說,「從椅子到椅子」幫助了很多人。

「一個奇蹟,天主的撫愛。」

當時我才二十二或二十三歲,我已完美地計劃好自已的未來:服滿軍役後,讀技術建築學,是因我想在鷹架上指導建築,我也喜愛足球。一天,當我在玩足球時,我去追球,用力踢了一腳,接着開始覺得好像有螞蟻爬滿我身上,再來視覺就模糊了。

當神經病學家把診斷告訴我時,這是我從前聽說過的,我只想要他們開藥方,並給我安排一切。

「不,不是這樣的, Joaquin,」他說,「多發性硬化症是不可治愈的。」

我告訴他,「好吧,我會接受這個現實。」然而關於我將面對的事,却一無所知。

「這是一種逐漸嚴重退化的疾病,這不是短程賽跑,而是馬拉松,你必須作好準備,量力而為,不是大步走,而是一步跟着一步走。」

你做了甚麽?想些甚麽?

當時我不知道要想什麽;我無法領會這一切的含意。我是喜歡控制一切的人,然而這回我可辦不到了。謝天謝地,我在主業會已經有幾年了,主業會總是有人願意聽我吐露心聲或談論難題,我講他聽。我們偶爾到海邊喝一杯,我愛海,這個藉口讓我熟透了巴塞隆納海濱所有的自助餐廳…

不是每件事情可以靠談話解决的,但是你會變得更客觀。那些有這種疾病的人往往被難題困擾,這些難題却是可以解决的。因為我要徹底知道一切後果,所以醫生清楚向我解說。我病了,但並不愚蠢,我會四肢癱瘓、瞎眼、成為啞巴,又臥床不起,然而最可怕是肉體疾病可能導至憂鬱症。

你的病是否讓你沮喪?

當然沒有。當我知道自已再無法照顧自已時,我和弟弟把我們的屋子修改了,以便我可以控制一切,從椅子、床,到電腦,我們的公司就在這三十平方米內開始的。今天它是唯一西班牙的公司,能建造、調適和解决類似難題的殘障病人,最大的好處是我可以「從椅子到椅子的」和顧客交談…

你一定見過很多痛苦…

有一次,一位女士來電要求我幫助她患病的丈夫,我回答我會去探察他的病情,過了一些時間,我打電話找她,但是她不在,她去參加丈夫的葬禮…從那時起,我誓言要盡快幫助那些來找我的人。有時侯,顧客來買機器,在離開前這樣問:「你自己怎麼撐得住呢?」

你有甚麽話說嗎?你能喜愛痛苦嗎?

不行,痛苦本身是不會令人喜愛的。痛苦是無意義的,你必須尋找它背後的意義。我告訴你我的感覺和看到的真相,我答說自己正經過生命中最好的時刻,因為我開始明白藏在疾病背後的意義。

對,痛苦是奧妙的,沒有手冊可以說明:第一,如何應付痛苦;第二,如果痛苦超過兩星期,應該做甚麼…如果我們已經知道如何應付痛苦,那多好啊!

我相信天主給我們自由,以便我們有機會為自已發現痛苦的意義,你可能想那有甚麼好,我不相信天主缺乏智慧和直覺;是我們自已,我們應該問自已為甚麽不了解這個道理,我會鼓勵你通過聖事,和天主更接近…

你不抱怨嗎?

沒有,我只能够這樣說:雖然我沒有讀過神學,而且根據我所知道,至今尚未有神學上的解釋,有關如何喜悅地接受痛苦…不是開玩笑,我可以告訴你我已經能夠做到。

我已經完全失去了健康,却未曾失去內心平靜,也確信我面對這一切的方法真正有効。我從未覺得像現在這麼好過。

對我來說,我的生命像是一個奇蹟,是天主的撫愛,聽起來似乎瘋狂,但是沒有人有足夠的想像力揑造我所經歷的複雜性。沒有,只有天主知道而且能行奇蹟。

曾經有絕望的時刻,受到「適可而止」的念頭的誘惑?

肯定有,很多次。當我認為天主拋棄了我,又當我情緒達到最低點的時侯。我記得有一個顧客說他想自殺,我告訴他自已也曾經想自殺,甚至還細心地草擬了一份計劃…那是多容易啊!後來我改變了我們的談話,並對他說,「你不認為活着是更美好的嗎?」

有人說安樂死是一種解决方法。

誰說的?是病者或是那些必須忍受病者的人?如果你確實愛病者,你不會輕易地用你的『解決方法』把他們解決掉,那是不公道又自私的。他們有權利知道自已有許多選擇,你不可以只靠簡單的一句話,「你好好死吧!」就把這樣重大的問題解決了。如果你聽說某人可以提供解决的方法,你必須了解是甚麽方法,如果你確實愛那些病人,你必須盡力去幫助他們…

如果病人本身選擇「安樂死」,那又怎樣呢?

我會設身處地、面對面地與他交談,我會告訴他,「不要把自已看成廢物,吸血蟲…相反的,你有機會顯示痛苦可以有很大的價值,這是一項使命。」大家有責任明白一個有殘障的人不是一個無用的人。

你突然發現了這些答案嗎?

不是的!那樣就是我指的手冊了…十五歲時,這些答案尚未進入我的腦海,過了許多年,這些想法變得更清楚,而現在我看得很清楚…但是已經事隔二十多年了!目前的Joaquin Romero和當時的他判若兩人,你可以想像,他現在更激進…但是有顆裝不下他身體裡面的心…

當你到達天堂時,會對天主說什麽?

我會說「謝謝您」,並親吻祂,感激祂並親吻祂賜給我的生命。此外,我也不想要另一個生命;我只要祂要的。如果我戴了帽子,會脫下來向祂致敬,跪下雙膝告訴祂,「實在不可思議,太精彩了。」

改編自Jaume Figai Vaello原作,發表於「Mundo Christiano」雜誌。