Ovo je priča o Javieru i Elii, a govori o tome kako se, kada odlučite voljeti i prigrliti život, ono što se može činiti tragičnim pretvara u dar. I kao sve velike priče, i ovu obilježavaju svjetlo i tama, suze i smijeh, muka i ustrajnost.

Morali su preživjeti tešku trudnoću, primiti potpuno neočekivane vijesti, suočiti se sa zastrašujućom dijagnozom, oduprijeti se stalnom pritisku da pobace i boriti se da svom sinu pruže najpotpuniji mogući život, darujući svu svoju ljubav kako bi, unatoč brojnim ograničenjima i neizvjesnosti koliko će dugo živjeti, mogao biti najsretnije dijete na svijetu.

Ovo je također Iagova priča: mali dječak koji je ljubav vratio tisućustruko; dječak koji je svoje roditelje naučio da žive u sadašnjosti bez straha od budućnosti, da ništa ne zadržavaju za sutra; dječak čiji je smijeh mogao zaustaviti vrijeme. Iago je toliko raširio njihova srca da ih sada samo Božja ljubav može ispuniti.

Trudnoća u teškom trenutku

Javier je iz Toleda, a Elia iz Santiaga de Compostele (iako i ona sebe smatra Toleđankom jer se tamo preselila sa šest godina). Upoznali su se 2008., a vjenčali 2011., kada su oboje imali trideset godina. Iste godine preselili su se u Pamplonu, gdje su započeli avanturu bračnog života.

Elia i Javier nisu osobito voljeli djecu. Priznaju da u tom trenutku života nisu zamišljali da će postati roditelji. Povrh toga, Elia se dvije godine mučila s pronalaskom posla, usred teške financijske krize nakon 2008. godine.

Javier je profesor, istraživač i znanstvenik na Sveučilištu Navarre. Elia je diplomirala znanost o okolišu. Unatoč svim naporima da svoj životopis prilagodi ponudama za posao koje je vidjela i da poboljša svoje kvalifikacije, nije uspjela pronaći posao. To ju je ostavilo frustriranom i obeshrabrenom: “Osjećala sam se izgubljeno, besciljno, ne znajući koja je moja uloga.”

Zatim je stigla vijest o trudnoći. "Nije bilo idealno vrijeme, ali kada sam vidjela pozitivan rezultat testa, sve se promijenilo. Svim sam se srcem bacila na majčinstvo." Elia se počela jako brinuti o sebi, ulažući svu svoju energiju u proživljavanje ove nove misije najbolje što može.

Neočekivano otkriće na drugom ultrazvuku

Rani pregledi bili su normalni, ali tijekom 20-tjednog pregleda nešto je privuklo pažnju ginekologa. Liječnici su im rekli da je beba dječak, ali onda su se neuobičajeno dugo zadržali na bebinom licu. Zamolili su Elia i Javiera da izađu dok se posavjetuju, jer su primijetili nešto što nije sasvim u redu.

"Čekali smo vani i počeli razmišljati: pa, možda ima rascjep usne ili nešto slično. Možda nije ništa, lažna uzbuna. Da vidimo što će se dogoditi... Bili smo u šoku." Nakon nekoliko napetih minuta stigao je i drugi liječnik i rekli su im novosti: bebine očne jabučice nisu bile vidljive.

Bolna dijagnoza

Ubrzo nakon toga pretrage su potvrdile da beba ima tešku malformaciju oka. Liječnici nisu znali hoće li moći vidjeti i hoće li doći do drugih komplikacija, pa su predložili prekid trudnoće. "Rekli su nam da imamo mogućnost prekinuti trudnoću. Bez oklijevanja smo rekli NE", prisjeća se Javier.

"Nije bilo potrebe gledati jedno u drugo da bismo odlučili što učiniti: oboje smo rekli ne, odmah. Nije bilo odluke koju smo trebali donijeti. To nije bio vjerski odgovor; bilo je nešto prirodno, instinktivno: zaštititi život svog djeteta, brinuti se za njega i voljeti ga. Mi smo roditelji ovog djeteta. Naša je misija pomoći mu da živi, ​​bez obzira na sve", dodaje Elia.

Pritisak na pobačaj

Od tog trenutka pritisak za prekid trudnoće postao je konstanta na svakom pregledu. "Stalno su inzistirali da smo još unutar zakonskog roka, da još uvijek imamo vremena za prekid trudnoće. U jednom smo trenutku ukazali na njihovu zlouporabu riječi 'prekinuti'... Rekli smo im da prekinuti nešto znači da to pauzirate s namjerom da to nastavite kasnije. Ali ono što su nam nudili bilo je okončanje života našeg djeteta. A za nas to jednostavno nije bila opcija", objašnjava Javier.

Liječnik je odgovorio: "Pa, možda vaše dijete neće moći vidjeti." Elia se prisjetila kako je pomislila: "Je li to razlog da ga se riješimo? Prije svega, rekao je možda, tako da nije bilo ni sigurno. Čak i da je istina, nemogućnost vidjeti nije bila najgora stvar na svijetu. To je ono što sam mislia u to vrijeme."

"Pomislio sam na ONCE [španjolsku nacionalnu organizaciju za slijepe] i na toliko ljudi koji su slijepi i žive punim, sretnim životom. Zar ne bi  trebali biti ovdje samo zato što ne vide? I u sebi sam nastavio razmišljati: pa, ako on ne vidi, pozabavit ćemo se time. Možda će mu trebati debele naočale. Pa što? Vidio sam samo rješenja. Nisam vidio problem toliko velik da bi mogao opravdati okončanje života našeg djeteta.”

Liječnici su vjerovali da Elia i Javier ne shvaćaju ozbiljnost situacije, zbog čega su inzistirali, govoreći im iznova i iznova da beba možda ima i druga, teža stanja povezana sa sljepoćom. A jedino rješenje koje su nudili bio je abortus. Tada su Javier i Elia doživjeli duboki osjećaj usamljenosti i napuštenosti. Ako su željele nastaviti s trudnoćom, morali bi se sami suočiti s posljedicama. Sjećaju se da im je to bio jedan od najtežih trenutaka u životu.

Elia su mučila pitanja: "Što sam krivo napravila? Pazim na sebe, ne pušim, ne pijem, vježbam. Zašto, ako sam zdrava osoba? Zašto ova kazna? Zašto ja?" U tom teškom trenutku njezina je vjera bila na kušnji: “Osjećala sam se napuštenom od Boga.” Ali s vremenom se to promijenilo: "Shvatila sam da sam ja dar za Iaga. Bog me izabrao da mu budem majka."

Bitka počinje

Iago je rođen u svibnju 2014., nedonošče i s višestrukim komplikacijama. Nakon poroda primljen je na intenzivnu njegu novorođenčadi. Elia ga nije mogla držati u naručju. "Samo su mi rekli: 'Jako je slab.' Unatoč svemu, bila sam sretna, blistala, jer je moj sin bio živ. Liječnici su oslikali tako sumornu sliku tijekom trudnoće da nismo znali hoće li uopće moći disati kad se rodi. Nismo znali hoće li umrijeti upravo tada, hoće li preživjeti nekoliko minuta, nekoliko sati ili koliko dugo. Pa kad sam vidjela da se rodio i da je živ, jednostavno sam bila sretna.”

Malo po malo, otkrili su još problema: gluhoću, srčane probleme, hormonalne probleme i probleme s rastom. Unatoč svojoj vjeri, Javier se osjećao shrvanim. "Znao sam da Bog stišće, ali ne guši. Ali osjećao sam da smo na granici."

Ipak, odlučili su vjerovati. “Na križu je Isus također pitao: ‘Oče, zašto si me ostavio?’ Ali tada je rekao: ‘U tvoje ruke predajem svoj duh.’ To je ono što smo naučili.” I to je ono što ih je održalo.

Ali sve se promijenilo s Iagovim rođenjem. Od osjećaja napuštenosti i osame tijekom trudnoće doživjeli su podršku i pomoć mnogih ljudi, udruga i institucija koje su učinile sve što su mogle kako bi Iagu omogućile najbolju moguću kvalitetu života: osoblje ONCE-a, Centar za ranu intervenciju, škola, razni terapijski centri… Svima su duboko zahvalni. “Ima toliko ljudi koji daju sve za tebe i sve za tvoje dijete”, kaže Elia. "Ali postoji potpuni nedostatak informacija. Nitko vam ništa od ovoga ne govori tijekom trudnoće: ni o financijskoj potpori, ni o ljudima koji će vam pomoći u odgoju djeteta."

Teškoće i trijumf: preokret

Igov život bio je izazov od početka. Zdravlje mu je bilo krhko, a razvoj vrlo spor. Prva četiri mjeseca života proveo je u bolnici. "Rekli su nam da je i gluh, ali imali smo osjećaj da čuje, a zapravo su kasniji testovi pokazali da smo bili u pravu. Sa slušnim pomagalima mogao je čuti relativno normalno."

Kao majka, Elia se počela osjećati preopterećeno. "U početku sam vidjela samo probleme. Stalno sam razmišljala o svemu što Iago neće moći učiniti." Ali jednog dana se predomislila: "Odjednom se sve preokrenulo. Pomislila sam: možda ovo dijete ovdje ima misiju. Možda on nije kazna za mene; možda sam ja dar za njega. Bilo je to poput naleta energije i potpuno je promijenilo način na koji sam vidjela stvari."

Živjeti u sadašnjosti bez straha od budućnosti

Tijekom srčanog zastoja i boravka u bolnici u kojoj je Iago zamalo umro, odlučili su živjeti u sadašnjosti i prestati se bojati budućnosti. "Shvatili smo da moramo uživati ​​u svakom danu. Nismo znali koliko će dugo Iago biti s nama", objašnjava Javier.

"To je bila jedna od najvećih lekcija koje smo naučili od njega: ne brinuti se niti zadržavati bilo što za sutra, za koje nismo ni znali da će vidjeti. Ne uskratiti niti jedan poljubac, niti jedan zagrljaj, niti jedno 'Volim te!' Zato je Iago bio tako sretan: jer je bio okružen tolikom privrženošću. I svu ljubav koju je primio vratio je tisuću puta", dodaje Elia, ganuta.

Radosno dijete

Unatoč svojim ograničenjima, Iago je bio sretan. Kao što je njegov otac napisao u osmrtnici objavljenoj u Diario de Navarra: "Ono što se najviše isticalo bio je njegov osmijeh, ponekad iskrivljen, ponekad širok, koji je otkrivao kaotičan, ali divan niz zuba. Bez želje da zvuči kao kliše, bio je to zarazan osmijeh. Jednom, u supermarketu, djevojka od dvadesetak godina pogledala ga je s nekom vrstom čudnog, čak neprijateljskog izraza lica. Tada joj je Iago uputio jedan od svojih osmjeha, a taj mrki pogled stopio se u pogled nježnosti koji se stapao s radošću koja je zračila iz Iaga.”

Poznaju ljude koji su zbog vanjskog pritiska prekinuli trudnoću — i ta odluka ih tišti do kraja života. "Jednom, dok sam čekala pedijatra s Iagom, žena mi je prišla u čekaonici, govoreći kako je divan i kako sam sretna s njim. Rekla mi je da nije rodila dijete jer je ista dijagnoza postavljena tijekom trudnoće. Samo je pretpostavila da nismo znali za Iagovo stanje. Kad sam joj rekla da jesmo, slomila se i počela plakati." Elia ju je pokušala utješiti što je bolje mogla. Usred te čekaonice, posve neočekivano, suočila se s teretom, tugom i ranama koje abortus može ostaviti u srcu žene.

Obično dijete

Iago je sve osvojio svojom ljubavlju i nježnošću. "Njegovi zagrljaji bili su jedinstveni. Ispunili su ti dušu", prisjeća se Javier. U školi su ga kolege iz razreda prihvatili potpuno prirodno. Bio je samo jedan od njih. "Dali bi mu da pomiriši njihove sendviče, pomogli mu u igrama. Čak su ga proglasili najzgodnijim u razredu", kaže sa smiješkom.

Savjetovali su im da ga pošalju u specijalnu školu, ali on je cijeli prvi razred osnovne škole prošao u redovnoj školi. Iago je bio borac. Preživio je pet kardiorespiratornih zastoja, iako je nakon petog ostalo samo vrijeme da se njegova obitelj oprosti.

"Prvih nekoliko godina bilo je jako teško", sjeća se Javier, "ali onda je dječak porastao i počeo je ići u školu kao i svako drugo dijete, gdje je imao svoje prijatelje, išao je na izlete, spuštao se niz tobogan... uvijek s golemim ograničenjima, ali kao i svako drugo dijete. Sjećam se njegovog posljednjeg rođendana. Proslavili smo ga u školi na farmi s gotovo svim njegovim prijateljima iz razreda i moglo se vidjeti kako su se ponašali prema njemu. Bilo je stvarno dirljivo jer su to radili s potpunom prirodnosti, znajući da je on jedan od njih, samo još jedan prijatelj, ali i svjesni da on treba drugačije stvari od ostalih, da s njim moraš razgovarati drugačije, sporije, odnositi se prema njemu s više ljubavi.”

Obitelj raste

Godine 2018., kada je Iago imao četiri godine, rodila se njegova sestra Gabriela. "Prešli smo put od roditelja koji brinu o djetetu s teškim invaliditetom u četveročlanu obitelj, gotovo kao i svaka druga. Gabriela je izuzetna djevojčica, vrlo bistra, i imala je koristi od toga što je četiri godine živjela s vrlo posebnim bratom. Počela je držati olovku ​​kada je imala samo osam mjeseci, a njezina jezična zrelost i osjetljivost na druge očigledni su i danas."

"Kod roditelja djeteta s invaliditetom," kaže Elia, smiješeći se, "stvarno možete vidjeti da smo sposobni biti duboko sretni jer dajemo toliko ljubavi i primamo još više. To je jedina tajna. Društvo vas tjera i tjera vas da vjerujete da - da biste bili sretni, morate putovati, ići u kino, imati kupovnu moć... i to stvara ovu vrstu stresa oko proživljavanja što više intenzivnih iskustava da biste se osjećali ispunjeno. I sada, kada gledam natrag, shvaćam koliko je to pogrešno i koliko smo uistinu bili sretni.”

Nasljeđe vjere i ljubavi

Iako su im liječnici rekli da će Iago umrijeti nekoliko tjedana nakon rođenja, živio je osam i pol godina. I ne samo to: proživio je te godine s radošću koju rijetko tko doživi, ​​čak i desetljećima. Tijekom svog života Iago je svoju obitelj i sve koji su ga poznavali učio bezuvjetnoj vrijednosti života.

“Iago je promijenio naše živote na bolje”, kaže Javier. "Istina je da nismo bili u kinu osam godina, da nismo putovali (nekoć smo bili veliki putnici), da više nemamo društveni život... ali te su stvari sitne u usporedbi sa svim dobrim što nam je donio. Promijenio je naše živote na bolje. Učinio nas je boljim ljudima."

Sve te godine Elia nije mogla raditi. Njezin život posvetio se sinu. Sada želi raditi nešto što odražava ono što ju je Iago naučio: pomagati drugoj djeci s poteškoćama, drugim ljudima u potrebi.

Iagovo vrijeme na zemlji bilo je kratko, ali je njegov utjecaj ostao trajan. "Svaki život je vrijedan. Ljubav bez ograničenja mijenja sve." Javier i Elia sažimaju njegovu ostavštinu ovim riječima: "Iago je došao na ovaj svijet s misijom: naučiti nas kako istinski voljeti i vjerovati Bogu." Njegova je priča preobrazila vjeru njegovih roditelja. “Otkrili smo da sreća ne ovisi o tome da vam sve ide od ruke, već o tome da volite ono što vam Bog daje.”

Smrt nije točka: to je zarez

Najteži trenutak došao je nakon mjesec dana, kada su se vratili kući, a njegova soba bila je prazna. Bili su obitelj čiji se cijeli život vrtio oko Iaga: njegove potrebe, njegov raspored, njegove terapije... On je ispunjavao sve. I odjednom su se morali ponovno pokrenuti, bez tog središnjeg zupčanika. Praznina je bila ogromna.

"Isprva sam mislio da je najgore što se čovjeku može dogoditi da izgubi dijete. Činilo se kao najveća tragedija s kojom se itko može suočiti. Ali s vremenom sam shvatio da to nije istina; smrt je dio života. Mislim da je prava tragedija to što postoje djeca koju roditelji ne vole." Kad je Iago umro, Elia je razvila duboku žeđ za Bogom. "Iago je učinio moje srce toliko velikim da ga sada samo Bog može ispuniti", zaključuje ona.

"Praznina koju je ostavio postupno je ispunjena jačanjem naše vjere i njezinih izraza. Iako smo uvjereni da ljubav prema djetetu s invaliditetom nadilazi vjeru i religiju i da je svatko može iskusiti, ne bismo mogli riješiti svoju tugu bez podrške naše katoličke vjere. Duboko se divimo onim roditeljima koji su u stanju proći kroz zdrav proces tugovanja bez oslanjanja na vjeru ili uvjerenje da će biti ponovno ujedinjeni u budućnosti,” razmišljaju Elia i Javier.

"Danas, cijela naša obitelj još uvijek osjeća da je Iago vrlo blizak nama. Bol je prisutna svake sekunde u danu, doslovno, ali isto tako i radost spoznaje da je sada on taj koji brine o nama i priprema mjesto za nas uz Oca", kažu. Na pitanje koliko djece imaju, odgovaraju "Dvoje".

"U prošlosti govorimo o Iagu samo kada govorimo o njegovom invaliditetu: imali smo sina koji je bio gluh i slijep. Sada imamo sina koji nas za ruku vodi do mjesta tako lijepog da naše oči još nisu spremne to vidjeti."

Priču na španjolskom poslušajte ovdje: