Amb l’ajuda de la família

Sóc en José Tomás Ruiz i sempre he tingut un caràcter inquiet i emprenedor. Quan em van diagnosticar l’esclerosi múltiple, vaig decidir fundar una associació d’afectats per aquesta malaltia.

Sóc discapacitat de naixement. Sempre he tingut un caràcter inquiet i emprenedor. Des de molt nen he hagut de lluitar per demostrar que podia fer allò que em proposava, després d’haver avaluat les meves possibilitats dins la meva discapacitat. He cregut sempre que tota persona té un perfil propi, però no és més o menys vàlid per això, tan sols parlaria de capacitat diferent. 

Per a mi, les possibilitats d’una persona depenen de reconèixer fins on podem arribar i l'interès que posem a assolir les nostres metes. Tinc molt clar que podem!... amb fe i voluntat ferma.

Cal que agraïm l’ajuda dels altres, però cada persona té la seva vida. Indubtablement aquelles persones que ens envolten, ens estenen la seva mà amb tot l’afecte, però som nosaltres els qui hem de tractar de dependre cada cop menys dels altres.

La nostra tasca ha de ser d’ànim i exemple, de lluita davant l’adversitat. Hem de ser capaços d’aprofitar les nostres limitacions per donar exemple de lluita i superació davant els revessos que l’esdevenir dels fets pot deparar-nos.

Al meu parer, la resignació ha de quedar al nostre interior i hem de transmetre l’alegria que dóna saber que cada dia aconseguim una fita nova. Podem aconseguir d’aquesta manera ajudar a superar diferents situacions i, quan ens ajudin, veuran que són coparticipants d’un projecte d’èxit segur.

Per tot això, quan em van diagnosticar la meva segona discapacitat, l’esclerosi múltiple, vaig decidir fundar una associació d’afectats per aquesta malaltia, una forma també de superar l'autocompassió, i alhora ajudar els beneficiaris de les ajudes dels altres.

Els principis van ser, com tots els principis, durs, molt durs. Només l'interès de l’equip inicial, capitanejat per la meva família (suport tant a nivell personal com associatiu) va fer possible la continuïtat del projecte. A més de la meva dona, Patricia, també els meus fills José Omar i la seva esposa Raquel, Zeus Jesús i María Patricia col·laboren amb aquesta iniciativa des del principi.

La incomprensió, el desconeixement i la falta d’aposta per aquest projecte són resoltes per la tenacitat, l’entrega i la fe en la necessitat del projecte. El nostre lema es basa en tres punts:

- Parlem de capacitat diferent enfront de discapacitat.

- Parlem d’autonomia enfront de dependència.

- Parlem de vida digna enfront de mort digna.

 

Jornades on compartir i aprendre

Per resoldre, precisament, aquest desconeixement generalitzat sobre la discapacitat i/o dependència i el derrotisme generalitzat, la manca de suports a un projecte desconegut -com és el tractar de fer veure a l'invàlid la seva validesa, al discapacitat la seva capacitat diferent i al dependent les possibilitats d’aconseguir certa autonomia- l'Associació va iniciar la marxa intentant sensibilitzar al conjunt de la població  organitzant unes jornades tècniques, que van suscitar una resposta excepcional entre els professionals sanitaris de la nostra comarca.

Aviat ens vam adonar que a la nostra Associació no sols teníem persones discapacitades arrel de l’esclerosi múltiple, sinó que ens trobàvem amb víctimes d’accidents, esclerosi lateral amiotròfica, lesionats medul·lars, fibromialgia i una llarguíssima llista d’afeccions. La necessitat d’estendre oficialment el nostre camp d’acció a aquestes persones ens va portar a fundar una nova associació més àmplia. Entre les dues, estem ja prop dels dos mil associats. Comptem amb finançament públic i privat.

Una altra activitat que vam posar molt aviat en marxa i que està tenint un gran èxit són les Jornades de Convivència. Des de l’any 2004 tractem d’unir a totes les persones discapacitades o associacions en una jornada lúdica en què poden venir a passar un dissabte gratuïtament, menjant paella i participant en activitats recreatives, deixant de banda els problemes. Hi som tots: famílies senceres, nens, adults.... Els nens juguen uns amb altres sense tenir en compte per a res si algú porta crosses o no, i no vegis si tenen al seu abast una cadira de rodes lliure… Tan sols vam posar des del principi una condició: cada família havia d’aportar un postres per compartir i participar en un concurs. El premi sol ser sempre un detallet (placa o similar.) que se’n porten tots. I puc assegurar que aporten el millor de la rebosteria de la Comarca. Fins a uns pastissets molt coneguts en l'EFA El Campico, els “Xatos i les Samarres” de les Dominiques d'Oriola. Boníssims!

Tant en les nostres relacions amb les administracions com amb els mitjans de comunicació on hem intervingut, insistim en el fet que si aportem qualitat de vida a una persona malalta i al seu entorn, no cal plantejar-se paraules com “mort digna”, ja que tenen una “vida digna”.

Al primer trimestre de 2007 vam engegar el Servei d'Integració Laboral Sil Vegadis, que consisteix a fer d’intermediaris entre les persones de la Vega Baixa afectades d’algun tipus de discapacitat i el teixit empresarial. 

Les sessions del Servei d'Integració Laboral es duen a terme cada mes a les instal·lacions de la Granja de Rocamora, per tractar de donar als assistents unes pautes en la recerca d’ocupació, malgrat que nosaltres tractem d’aplanar-los el terreny anant prèviament als empresaris.

Una altra activitat que vam engegar va ser una Jornada de Responsabilitat Social Corporativa, d’una banda, per despertar en les persones amb problemes o seqüeles de discapacitat i dependents les ganes de sentir-se útils, obrir-los els ulls perquè s’adonessin que són necessàries en la família i en la societat; i, d’una altra, per explicar a l’empresariat què és això de la Responsabilitat Social Corporativa. I així, per exemple, als empresaris els va quedar molt clar que el fet d’inserir a la seva empresa a una persona amb determinades deficiències físiques o sensorials no li suposa una càrrega. I aquestes persones, a més de demostrar a l’empresari que poden i que tenen una capacitat diferent, els aporta unes compensacions econòmiques, que van des de seguretat social fins a adaptacions de llocs de treballs subvencionats.

Mitjançant un conveni amb l'Ajuntament d'Oriola, estem gestionant un Centre del Voluntariat a la comarca. Comptem amb mes de 250 voluntaris joves a qui els donem xerrades de formació de voluntariat i, depenent dels seus interessos duen a terme aquest voluntariat a la nostra ONG o s'els redirecciona cap a altres ONG. 

A més a més, hem ampliat els Serveis sociosanitaris als nostres associats amb la incorporació d’una treballadora social, una psicòloga i una fisioterapeuta, que ens permeten desenvolupar el Programa d'Atenció Psicològica, el Programa de Fisioteràpia i Rehabilitació i el Servei de Transport Adaptat gràcies a la cessió d’una furgoneta adaptada.

Per als pròxims anys el nostre objectiu és continuar ampliant la cobertura dels nostres serveis i programes i disposar d’un centre propi que ens permeti millorar la qualitat dels serveis que desenvolupem.