Enlace al audio del programa Hora 25 (Cadena SER)

Más de 15.000 familias en España cuidan de niños con enfermedades avanzadas de larga duración que necesitan cuidados específicos. El 60% de estas enfermedades son invalidantes, por lo que muchos de estos niños necesitan cuidados paliativos específicos y atención constante. Estas enfermedades son una carga para las familias. El 62,5%de los pad res han necesitado atención médica durante el último año, y el41% de los cuidadores pediátricos podrían sufrir enfermedades debido a la sobrecarga física y emocional que requiere hacerse cargo de este tipo de pacientes.

En Hora 25 hablamos de las dificultades que atraviesan estas familias con Javier Rocafort, director Médico de la Fundación Vianorte-Laguna, fundación que ha abierto el Centro Pediátrico de Atención y Respiro, donde los padres podrán dejar a sus hijos las 24 horas y saber que reciben la atención y los cuidados necesarios de forma constante. Contamos, además, con Álvaro Gándara, Presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos; con la madre y la hermana de Laila, una niña de tres años con una enfermedad que la invalida y la hace totalmente dependiente de sus cuidadores, y con Rodrigo Bermejo, el padre de Mario, un niño de cuatro años y medio que en el parto sufrió un daño cerebral que también lo invalida.