De hecho, la mitad de los pacientes terminales de cáncer no reciben esta prestación, según ha denunciado la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).
Un déficit del que también se hizo eco la semana pasada la Reina Letizia, quien con motivo de la celebración del Día Mundial contra el Cáncer recordó: "Aunque no nos lo creamos, en este país todavía hay miles de personas que requieren cuidados paliativos y que por diferentes razones no tienen acceso a ellos".
En España existen alrededor de 450 unidades -en algunos casos se trata solo de un médico que visita a los enfermos en su domicilio-. Su distribución no es homogénea en el territorio nacional y las diferencias son notables incluso dentro de la misma comunidad.
Lavinia, que sufre un cáncer de estómago, se considera afortunada a pesar de su situación, porque desde hace unos días está ingresada en el Centro de Cuidados Paliativos Laguna, en Madrid, uno de los dos hospitales específicos que hay en España (el otro está en Málaga), que cada año atiende a más de medio millar de pacientes.
Derivada desde el Hospital de Alcorcón, esta paciente de 37 años ocupa una de las 30 plazas que el centro tiene concertadas con el Servicio Madrileño de Salud (Sermas), y asegura a Efe sentirse "muy a gusto, muy animada, muy tranquila y muy cuidada".
"Desde que he llegado me he sentido como en mi casa", afirma sonriendo Lavinia, quien insiste una y otra vez que "te sientes igual que si fuera tu familia".
Unos familiares que pueden permanecer con ella todo el tiempo que quieran e incluso acompañarla por la noche ocupando el sofá cama que hay en cada habitación individual.
Hasta su hija, de 12 años, quiere quedarse a dormir en el hospital. Aunque la niña "está enterada de que mamá se irá pronto, está mal, se agobia mucho porque no entiende que mamá no va a estar siempre". Por eso el psicólogo ha pedido permiso a Lavinia para hablar con ella.
Y es que en este centro no solo se cuida al paciente sino también a la familia, incluso después de que éste ya no esté. En paliativos el binomio enfermo-familia no se puede separar.
La atención integral del enfermo y de sus familiares a través de un equipo multidisciplinar (médico, enfermera, auxiliar, psicólogo, trabajador social, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y capellán) es la seña de identidad del hospital.
Un equipo de profesionales que cuidan no solo los síntomas físicos sino también las emociones.
"El final de la vida es un momento en el que aunque los médicos no podemos hacer lo que más nos gusta, que es curar a la persona, sí podemos cuidarla. Ayudar al paciente a que cierre bien su vida es una de las cosas más bonitas que hay", asegura el doctor Antonio Noguera, médico de cuidados paliativos del Hospital Centro Laguna.
Los problemas y las dificultades específicas que surgen cuando la vida se está acabando se tienen que abordar de una manera especializada.
Y esto es lo que aporta un centro como Laguna, explica el doctor Noguera. Se trata de que un paciente pueda seguir disfrutando del día a día y pasando buenos ratos con su familia, y que una familia encuentre apoyo para que su ser querido esté bien cuidado y pueda seguir disfrutando de él.
El médico "debe lograr que el paciente esté tranquilo y confortable para poder sumar en todo lo demás" y eso lo consigue controlando los síntomas (que no tenga dolor, náuseas, ni sensación de ahogo y que, en lo posible, pueda recuperar funcionalidad).
La carga psicológica, espiritual y social tan marcada que tiene el final de la vida, hace que entren en juego de forma directa y con la misma importancia que el médico y la enfermera, el psicólogo, el trabajador social o el asistente espiritual.
"A veces cuesta diferenciar entre dolor, ansiedad, nerviosismo o miedo a", asegura Alonso García de la Puente, psicólogo de Obra Social La Caixa en el Hospital Laguna.
En el marco del programa de Atención a Personas con Enfermedades Avanzadas, esta entidad ha atendido a más de 65.000 personas y 96.000 familiares desde su puesta en marcha en 2008.
Cuando "la gente oye paliativos normalmente escucha muerte", pero "paliar es aliviar síntomas, cuidar para dignificar la enfermedad, la muerte, la persona, la familia, etc", precisa este psicólogo.
Aunque la pérdida de la vida nos angustia a todos, si la persona tiene controlados sus síntomas, maneja sus emociones y tiene cerca a su familia, puede estar tranquila y acabar aceptando su situación.
"Se puede morir feliz estando triste", asegura el psicólogo. EFE