“Não eras para existir, Gisela” são as palavras que a minha mãe sempre diz quando fala de mim. Contudo, Deus já tinha um plano para mim. Uma gravidez ectópica de alto risco chegou a termo certo. Tive uma infância normal no Peso da Régua.
Quando tinha 18 anos rumei a Braga para estudar Ciências da Comunicação na Universidade do Minho, onde conheci o Bruno, meu marido. Casámos em 2004. Ele estava a trabalhar no Porto e eu encontrava-me no último ano do curso.
Acredita em milagres? Este menino é a prova que eles existem
O nosso sonho de construir uma família grande deu o primeiro passo, pouco depois do casamento: fiquei grávida da Beatriz que nasceu no dia 4 de março de 2006.
A nossa situação familiar não era muito folgada. Comecei a trabalhar como relações-públicas numa empresa e o Bruno estava nos primeiros anos de carreira como engenheiro informático.
O nosso segundo filho nasceu pouco depois e foi um grande desafio: a gravidez começou a correr mal e às 36 semanas de gestação temíamos pela vida do nosso filho. Era débil e o seu peso anormalmente baixo. Precisávamos de um milagre.
O Afonso nasceu no dia 4 de junho de 2007. Quando o trouxeram até mim, após ser examinado, o médico pergunta com um sorriso: “A mãe acredita em milagres? Este menino é prova que eles existem, nunca vi um bebé engordar mais de um quilo na barriga da mãe em 5 dias”. Nesse momento pensei na força da oração e de tantas pessoas que rezavam por mim.
Deus escuta os filhos imperfeitos
O meu percurso na fé é parecido ao de tantos portugueses: frequentei a catequese, recebi os sacramentos e ia à Missa ao domingo. Tinha hábitos de oração e senti que a minha fé saía reforçada nestes momentos.
O Bruno conheceu o Opus Dei através de um colega da universidade. Começou a frequentar atividades de formação em Braga e mais tarde tornou-se cooperador e acabaria por pedir a admissão à Obra.
Eu achava que ele dedicava “tempo demais às coisas da Obra”. Um dia, a esposa desse colega do Bruno convidou-me para ir a um retiro mensal. Aceitei o convite mais por cortesia do que por vontade de ir. Tocaram-me profundamente as palavras da meditação. Pareciam dirigidas a mim e despertaram-me uma vontade de ser mais coerente com a minha fé. Li uma biografia de S. Josemaria e senti-me atraída pela mensagem da santificação no meio do mundo. Nunca duvidei da presença de Deus na minha vida. Mas agora podia senti-lo ainda com mais intensidade! Às vezes dava por mim a falar sozinha. Sozinha!? Sozinha não!! Com Deus pronto a escutar os seus filhos imperfeitos.
Alegrias e dificuldades. Mas porquê a nós?
Mais tarde nasceu o nosso terceiro filho, uma grande alegria para a família. O Bruno tinha estado a trabalhar em Angola durante a gravidez e os amigos e o meu sogro foram muito importantes para me apoiar nesses meses.
Tudo estava a correr bem e de repente caiu uma pequena bomba na nossa família. Descobrimos que a Beatriz tinha diabetes tipo 1. “Porquê a nós? Porquê a minha princesa?”
Foram tempos difíceis. Aprendi tudo o que podia sobre a diabetes. A minha filha ensinou-me que os heróis, nem sempre vestem capa. Deus mostrou-nos que no sofrimento também existe paz. Fiquei com três filhos, um deles ainda bebé e a “diabetes” para tratar a tempo inteiro. Nesse momento dediquei-me inteiramente à família.
O Afonso e a batota da irmã no Monopólio
Sempre achei que o Afonso era uma criança especial. Falava com um discurso de “gente crescida”. Memorizou o nome de todos os dinossauros, aprendeu a ler sozinho porque não queria que a irmã fizesse batota no Monopólio. Queria ler enciclopédias e quando entrou na escola já sabia ler e escrever.
Muito lentamente apareceram os primeiros “movimentos estranhos”: um revirar de olhos estranho, tocar com a cabeça no ombro. A médica de família confirmou as minhas suspeitas e sugeriu-me que consultasse um pedopsiquiatra. Após dois anos de angústia à procura de um diagnóstico, e depois de ouvir muitas opiniões que nos deixaram confusos, o pedopsiquiatra identificou um problema de foro neurológico, uma doença crónica: Síndrome de Tourette. Consigo trazia ansiedade e ataques de pânico e perturbação obsessiva-compulsiva.
“Deus, o que queres de mim? Não era já pesada a nossa cruz? Não eram já suficientes os nossos problemas? Onde vou eu buscar mais força?”. Entretanto, no meio desta tempestade nasceu a Francisca. Apressada, nasceu um bocadinho antes do tempo.
Uma Associação para ajudar pais
Quatro crianças, duas delas especiais. O meu filho tinha tiques horríveis que não conseguia controlar. Mudou de escola e encontrou uma professora primária fantástica que o apoiou.
Eu meti mãos à obra e decidi pesquisar acerca da doença do meu filho. As primeiras respostas vieram da Associação Americana de Síndrome de Tourette.
Decidi criar uma página no Facebook para falar dos nossos filhos. Conheci outros pais que tinham passado por situações semelhantes. Fomos trocando experiências e perguntei se elas não gostariam de criar uma associação para dar a conhecer esta síndrome e apoiar as famílias. Sabia que era uma empreitada demasiado grande para mim…
Ajudou-me reler a biografia de S. Josemaria e ver a confiança plena que ele tinha em Deus. Eu sabia que com a Associação poderia servir melhor a Deus, os pacientes e as família.
No dia 27 de junho de 2017, aquando da visita de D. Fernando Ocáriz ao Porto, tive o privilégio de lhe poder falar do projeto. O prelado dirigiu-me palavras de alento e prometeu orações por esta intenção.
Assim nasceu a Associação Portuguesa de Síndrome de Tourette, em 29 de dezembro de 2017. Desde então chegaram à associação em busca de apoio muitas famílias: umas chegavam com um diagnóstico, mas com dificuldades de integração na sociedade e outros procuravam um diagnóstico para um filho.
Mais tarde descobrimos que o Xavier também tem um quadro clínico muito semelhante ao do irmão. A forte componente genética da doença tornou-se mais uma vez visível.
Fico comovida quando vejo o meu filho a dar testemunho de como se pode viver com uma doença rara e “chata” e mesmo assim ser muito feliz!
Um dia uma pessoa disse-me: de duas uma, ou Deus quer que tu fiques louca ou quer que sejas santa. Eu prefiro a segunda. Sinto que todas as pedras que foram aparecendo ao longo do caminho foram pequenos degraus que consigo superar com a ajuda de Deus e da minha família. Se foi este o caminho que Deus escolheu para mim, porque não segui-lo?