“Não acrescentar dias à vida, mas dar vida aos dias”

Desafiando a pandemia, no ano passado, o Centro de Cuidados Paliativos “Insieme nella Cura” começou a cuidar de pessoas doentes e suas famílias, em internamento e apoio domiciliário.

Opus Dei - “Não acrescentar dias à vida, mas dar vida aos dias”

“Cuidar de uma pessoa na última etapa da sua vida é muito complexo – conta Simona do Centro de Cuidados Paliativos “Insieme per la cura” (Roma) – nunca envolve apenas o paciente, envolve tudo, a começar pela própria pessoa e sua família. Posso dizer que os cuidados paliativos são realmente a essência dos cuidados, não só do ponto de vista da enfermagem: cada um de nós está completamente envolvido com os doentes e suas famílias”.

Um sem-teto que abre o coração para contar a sua história pela última vez, e que muito provavelmente é também a primeira; uma mulher que volta a falar com a família... são experiências de mudança de vida para aqueles que trabalham no centro de cuidados paliativos "Insieme nella Cura", que faz parte do Campus Biomédico, obra corporativa do Opus Dei.

"Nunca tivemos tanta vida entre nós."

Este centro, destinado a cuidar de doentes que não têm possibilidade de cura, começou em um momento em que a Covid-19 estava criando solidão e distanciamento. Por isso, era ainda mais urgente e necessário trabalhar para que todos pudessem sentir-se acompanhados num momento de particular fragilidade e ninguém pudesse sofrer de solidão.

“Desde que as portas do centro se abriram, recebemos muitas pessoas, umas por poucos dias, outras por períodos mais longos. Quem não conhece os cuidados paliativos pode ver o centro como um lugar de morte, contudo nunca tivemos tanta vida entre nós. Muitas vezes os doentes e as suas famílias agradeceram-nos por lhes devolvermos a dignidade que anteriormente tinham perdido. Dar valor aos dias, à vida mesmo quando ela está terminando, é a única coisa que realmente conta e este é o compromisso que temos com eles dia após dia”.

O Centro de Cuidados Paliativos depende do Campus Biomédico de Roma, obra corporativa do Opus Dei.

Recuperar a dignidade

“Há alguns dias acolhemos uma senhora que parecia que estava prestes a morrer a qualquer momento. Entrávamos devagarinho no seu quarto. Ela não falava, nem sequer abria os olhos, tinha a boca cheia de lesões e mal conseguia respirar. Depois, lentamente, começou a responder a perguntas simples. Nossa preocupação principal era que não tivesse dores; começou por fazer-nos compreender que precisava de mudar de posição, abriu os olhos, começou a sussurrar algumas palavras, pequenas frases. Hoje entramos para a cumprimentar, ela acordou, abriu os olhos e pediu que a levantássemos um pouco, ajustar a almofada, esticar as pernas e limpar a sua boca. Agora os lábios estão rosados, os dentes estão limpos, as lesões que tinha no início quase desapareceram”.

“A gravidade do estado da nossa paciente não mudou”, continua Simona, “mas quanta dignidade restabelecemos à sua vida, com 'apenas' tomar conta dela? A vida de cada um de nós é preciosa até ao fim, até o último batimento do coração, e até esse momento, devemos fazer tudo ao nosso alcance para que aqueles que confiam em nós, se sintam respeitados e protegidos no direito ao cuidado, à hospitalidade, à dignidade. Como disse Cicely Saunders, a verdadeira pioneira dos cuidados paliativos: não acrescente dias à vida, mas dê mais vida aos dias”.

Marta e Alessia trabalham no escritório ao lado da porta de entrada. A porta de um Centro de Cuidados Paliativos é um símbolo de passagem, mudança e boas-vindas. Estar ali permite-lhes ser a primeira pessoa a receber convidados, familiares, e acompanhá-los durante os primeiros passos da sua viagem. “Um papel complexo, mas bonito no qual tentamos dar imediatamente um sentido de casa, e um sorriso a qualquer pessoa que chegue. Estar na entrada permite-nos observar todas as mudanças nos membros da família que vêm visitar os seus entes queridos. Nos seus rostos, podemos ler um caleidoscópio de emoções: a alegria de poder finalmente voltar a ver os entes queridos após 10, 15, 20 dias ou meses de distância, mas também o medo de enfrentar as mudanças provocadas pela doença”.

"Às vezes, desejamos poder abraçar todos os membros da família, apoiá-los na sua dor"

“Em outros, pode vislumbrar-se um pequeno traço de relaxamento e serenidade, depois de terem visto as nossas instalações, e depois de terem encontrado com médicos e outro pessoal de saúde e de terem ouvido o seu ente querido. Outras vezes, vendo os rostos dos membros da família, percebemos a dor, o desconforto e o medo da perda, podemos ver isso claramente apesar da máscara, através desses olhos brilhantes, e nesses momentos desejamos poder abraçar todos os membros da família, apoiá-los na sua dor”.

“A primeira vez que entrei no centro para trabalhar, senti-me pequena, indefesa e com mil coisas para aprender – diz Martina – perguntei-me se estava à altura, se conseguiria fazer algo, se à minha pobre maneira podia melhorar aquelas vidas, pelo pouco tempo que lhes restava. Os cuidados paliativos fazem-nos redescobrir quão belo e importante é o nosso trabalho; compreender o quanto o nosso trabalho, a nossa presença como profissionais e como pessoas é fundamental para os nossos pacientes e as suas famílias. Nestes meses, o Centro tornou-me mais consciente de como é importante dar dignidade à pessoa, até ao fim. Como é bom rir e brincar com os doentes e as suas famílias, criando lembranças únicas.

Também há momentos difíceis. Noites sem dormir, pensando na morte de um dos meus mais queridos pacientes, um ‘guerreiro’ como poucos outros. Precisei de dias para metabolizar, passando por cima de tudo. Dos últimos momentos da vida do nosso ‘guerreiro’ nunca esquecerei os gritos da mulher dele e a pergunta que ele me fez: ‘Como você consegue fazer este trabalho?’

Sabe que mais? Foi bom chorar, foi bom redescobrirmo-nos frágeis e nada invencíveis. Foi bom saber que se tem ‘uma família’ ao lado, que é a própria equipe com que se trabalha e partilha tudo. Foi bom descobrir que, graças aos cuidados paliativos, graças ao Centro ‘Insieme nella Cura’, pus a nu as minhas emoções, compreendi o quanto dou aos doentes e às suas famílias e o quanto eles me dão todos os dias. Cada um deles ensina-me algo e deixa-me uma marca”.

"Roberto não tinha nada a perguntar, simplesmente queria falar."A história de Roberto

Para Marta, o Centro tem o nome e o rosto de Roberto. “Roberto já não está aqui, mas o quarto número quatro será sempre o quarto dele: o quarto de Roberto. Roberto era rabugento, tímido, numa luta perpétua consigo mesmo e com o mundo, preso nas mentiras que contava a todos e a si próprio. Um homem profundamente solitário. Sem emprego e sem casa. Durante a sua estada no hospital, nunca recebeu uma visita e, nesses últimos meses, fomos para ele casa, família e amigos”.

“Um sábado de manhã ele chamou a nossa atenção com a campainha ao lado da cama: quando entrei no quarto, percebi que ele não tinha nada a perguntar, simplesmente queria falar. Sentei-me na cama ao seu lado e falou-me do antigo emprego, do vício do álcool, do amor pelos pastores alemães, das três mulheres que tinham sido os seus grandes amores, mas com quem nunca tinha casado.

Roberto confiou em nós. Claro que os dias ‘maus’ continuaram e naturalmente ele não se tornou a pessoa mais sociável do mundo. A mão que lhe tínhamos estendido, no entanto, apertou-a. Partiu numa segunda-feira à tarde, ainda apertando essa mão”.

“Quando Roberto foi embora de repente, ficamos todos com um vazio especial. Não tinha parentes em Roma, apenas um amigo. Ficamos para rezar por ele ao lado do seu corpo – recorda Marta – e depois, pensando que ninguém iria organizar o seu funeral, pedimos ao capelão para celebrar a Santa Missa por ele no hospital”.

Maria Rosaria resume a sua experiência no hospital: “Muitas pessoas pensam que o Centro (também aconteceu comigo) é um lugar onde a tristeza é o sentimento predominante. Mas não, posso tranquilizá-lo dizendo-lhe que a sensação que pode respirar aqui é AMOR! Quando estou no trabalho, canto para dentro All you need is love, talvez porque seja a minha canção favorita, talvez porque respire, talvez porque é o amor que nos salva, é a vida. Há alguns versos de uma canção de Roberto Vecchioni que poderiam resumir o que vejo e sinto, e dizem o seguinte: ‘... e a vida é tão real que parece impossível ter de a deixar, e a vida é tão grande que, quando se está prestes a morrer, planta-se uma oliveira convencidos ainda que a vamos ver florescer’. Aqui no Centro, temos a missão e a honra de ‘cuidar’ da pessoa, não da doença, mas sempre que passo tempo com uma pessoa que está morrendo, encontro uma pessoa que...vive!”