Com a ajuda da minha família

Meu nome é José Tomás Ruiz e sempre tive um caráter inquieto e empreendedor. Quando me foi diagnosticada a segunda deficiência, a Esclerose Múltipla, decidi fundar uma associação de pessoas com essa doença.

Meu nome é José Tomás Ruiz, deficiente de nascença. Sempre tive um caráter inquieto e empreendedor. Desde muito pequeno tive de lutar para demonstrar que podia fazer aquilo a que me propunha, após avaliar as minhas possibilidades, no quadro da minha deficiência. Acreditei sempre que toda a pessoa tem um perfil diferente das outras, mas não é mais nem menos válido por isso, apenas falaria de capacidade diferente. Sou do Opus Dei.

Para mim, as possibilidades de uma pessoa dependem do reconhecimento de até onde podemos chegar e do empenho que ponhamos em conseguir as nossas metas. Tenho muito claro que podemos!... Com fé e uma vontade firme.

Devemos agradecer a ajuda dos outros, mas cada pessoa tem a sua própria vida. Indubitavelmente aquelas pessoas que nos rodeiam, estendem-nos a sua mão com todo o carinho, mas compete-nos a nós procurar que essa dependência seja cada vez menor.

O nosso trabalho deve ser de ânimo e de exemplo, de luta diante da adversidade. Temos de ser capazes de aproveitar as nossas limitações para dar exemplo de luta e superação diante dos reveses com que possamos deparar com o advir dos acontecimentos.

Em minha opinião a resignação deve ficar no nosso interior e devemos transmitir a alegria que dá saber que, a cada dia, conseguimos atingir uma nova meta. Podemos conseguir desta maneira ajudar a superar diferentes situações e, quando nos ajudem, verão que são co-participantes num projeto de êxito assegurado.

Por tudo isto, quando me diagnosticaram a segunda deficiência, a Esclerose Múltipla, decidi fundar uma associação de pessoas portadoras dessa doença, uma forma também de superar a autocompaixão e de proporcionar, ao mesmo tempo, que outros pudessem beneficiar-se das ajudas dos outros.

Os princípios foram, como todos os princípios, duros, muito duros. Só o empenho da equipe inicial, encabeçada pela minha família (suporte, tanto a nível pessoal, como associativo) tornou possível a continuidade do projeto. Além de minha mulher, Patrícia, também meus filhos José Omar e sua esposa Raquel, Zeus Jesus e Maria Patrícia colaboram nesta iniciativa desde o princípio.

A incompreensão, o desconheci- mento e a falta de apoio num projeto deste tipo são solucionados pela vontade, a entrega e a fé na necessidade do mesmo. O nosso lema baseia-se em três pontos:

- Falamos de capacidade diferente em vez de deficiência.

- Falamos de autonomia em vez de dependência.

- Falamos de vida digna em vez de morte digna.

Para solucionar, precisamente, esse desconhecimento generalizado sobre a deficiência e/ou dependência e o derrotismo generalizado, a falta de apoios a um projeto desconhecido – como é o de procurar fazer ver a um inválido a sua valia, ao deficiente a sua capacidade diferente e ao dependente as possibilidades de conseguir certa autonomia – a Associação iniciou  sua caminhada tentando sensibilizar o conjunto da população e organizamos umas jornadas técnicas, que  provocaram uma resposta excepcional entre os profissionais da saúde de nossa comunidade.

Logo verificamos que em nossa Associação não tínhamos apenas pessoas com a sequela da esclerose múltipla, mas também vítimas de acidentes, pessoas com esclerose lateral amiotrófica, com lesões da medula, com fibromialgia e uma longa lista de afecções. A necessidade de estender oficialmente nosso campo de ação a essas pessoas levou-nos a fundar uma nova associação mais abrangente. Nas duas, temos já cerca de dois mil associados. Contamos com financiamento público e privado.

Outra atividade, imediatamente empreendida e que está tendo um enorme êxito são as Jornadas de Convivência. Desde 2004 procuramos juntar todas as pessoas deficientes ou associações numa jornada lúdica em que podem, gratuitamente, vir passar um sábado, comendo  paella e participando de atividades recreativas, deixando de lado os problemas pessoais. Estamos todos, famílias, crianças, adultos. As crianças brincam umas com as outras, sem qualquer tipo de preocupação, se alguém tem muletas ou não e sem a preocupação de ver se têm ou não ao seu alcance uma cadeira de rodas disponível… Fixamos apenas, logo de início, uma condição: cada família devia trazer uma sobremesa para compartilhar e participar de um concurso. Compartilhar, se compartilha, mas o prêmio costuma ser sempre uma pequena lembrança (placa, etc.) que todos levam. E posso assegurar que trazem das melhores sobremesas da Comunidade. Até uns pasteizinhos muito conhecidos na EFA El Campico, os “Chatos Y las Zamarras” das Dominicanas de Orihuela. Espetaculares!

Quer nas nossas relações com as administrações, quer com os meios de comunicação em que intervimos, insistimos em que se contribuirmos com qualidade de vida para uma pessoa doente e no ambiente que a rodeia, as palavras como “morte digna” não têm lugar, uma vez que já têm uma “vida digna”.

No primeiro trimestre de 2007 colocamos em atividade o Serviço de Integração Laboral Sil Vegadis que consiste em atuar como intermediários entre as pessoas de Vega Baja, afetadas por algum tipo de deficiência, e o tecido empresarial.

As sessões do Serviço de Integração Laboral têm lugar mensalmente nas instalações da “Granja de Rocamora”, para proporcionar aos participantes orientações na procura de emprego, apesar de sermos nós que procuramos aplanar-lhes o terreno contatando previamente os empresários.

Outra atividade que colocamos em marcha foi a Jornada de Responsabilidade Social Corporativa. Por um lado, para despertar nas pessoas, com dificuldades ou sequelas de deficiência e dependentes, a vontade de se sentirem úteis, para abrir-lhes os olhos e se darem conta de que são necessárias na família e na sociedade, e, por outro lado, para explicar aos empresários o que é a Responsabilidade Social Corporativa. E assim, por exemplo, ficou muito claro nos empresários que o fato de admitirem na sua empresa uma pessoa com determinada deficiência física ou sensorial não implica um encargo. E estas pessoas, além de demonstrarem ao empresário que podem e que têm uma capacidade diferente, levam-lhes compensações econômicas, que vão desde a segurança social até adaptações de postos de trabalhos subvencionados.

Mediante um convênio com a Prefeitura Municipal de Orihuela, estamos administrando um Centro de Voluntariado no município. Contamos com mais de 250 jovens voluntários que recebem palestras de formação de voluntariado e, de acordo com os seus interesses, concretizam esse voluntariado na nossa própria ONG ou então são redirecionados para outras ONG’s.

Além disso, estendemos os Serviços Sociais de Saúde aos nossos associados com a colaboração de uma Assistente Social, uma Psicóloga e uma Fisioterapeuta, que nos permitem desenvolver o Programa de Atenção Psicológica, o Programa de Fisioterapia e Reabilitação e o Serviço de Transporte Adaptado graças à cessão de uma caminhonete adaptada.

Para os próximos anos nosso objetivo é continuarmos a ampliar a cobertura dos nossos serviços e programas e dispor de um centro próprio que nos permita melhorar a qualidade dos serviços que desenvolvemos.