“Non si tratta di affrontare o valutare gli aspetti etici e morali, ma di aiutare la persona a discernere e a comunicare quali sono gli aspetti che portano a una perdita di senso”.

Roberto, medico dal 2000, ha cinquant’anni, è sposato ed è padre di cinque figli. Dal 2008 si occupa di Cure Palliative e di Terapia del Dolore, fino al 2009 in ambito esclusivamente pediatrico (a Padova presso il centro regionale di Cure Palliative Pediatriche), in seguito presso Centri Ospedalieri di Cure Palliative e Terapia del Dolore a Milano, con esperienza di Assistenza Domiciliare, Hospice e ambulatorio. Dal 2024 lavora all’ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano.

Dopo un’esperienza di Servizio Civile all’estero (Nairobi, Kenya) dal 2002 al 2008 la sua attività lavorativa si svolge nell’ambito dell’Anestesia e Rianimazione. L’incontro con la sofferenza dei bambini e dei genitori, soprattutto di quelle famiglie che fanno esperienza di malattie inguaribili o di gravi malattie croniche, lo porta a due riflessioni: una consapevolezza di quanto i professionisti sanitari siano inadeguatamente formati ad accettare i limiti della medicina e a comunicare con malati e famiglie; e l’idea di potersi occupare in modo più continuativo di persone gravemente malate e delle loro famiglie al di fuori dell’ambito dell’urgenza-emergenza.

In questa intervista Roberto racconta cosa sono le cure palliative dal punto di vista di un medico che tutti i giorni entra in relazione con pazienti che ne hanno bisogno e, soprattutto, le loro famiglie.

Cosa si aspettano dal tuo intervento i pazienti che hanno bisogno di cure palliative? Quali sono le reazioni e aspettative delle famiglie?

Ci sono molte definizioni di “cure palliative”, ma la più semplice è, secondo me, “curare quando non si può guarire”. Siamo spesso intimoriti dalla parola “palliative”, perché erroneamente collegata a un concetto di sconfitta e abbandono terapeutico. L’esperienza più bella di questo lavoro è poter conquistare la fiducia dei pazienti e delle loro famiglie dimostrando proprio il contrario: non si tratta di “interrompere le cure” ma di proseguirle come un qualcosa che avvolge – pallium – il malato e il paziente nascosto, cioè il caregiver, la famiglia, con un’attenzione particolare alla persona nella sua globalità, più che alla patologia, e con tempi di presenza e comunicazione adeguati.

Pazienti e famiglie si aspettano di non essere lasciati soli: “Tu sei importante perché sei tu, e sei importante fino all’ultimo momento della tua vita. Faremo tutto il possibile non solo per aiutarti a morire in pace, ma anche a vivere fino alla tua morte”. Sono parole di Cecily Saunders, nata a Londra nel 1918, infermiera, poi assistente sociale e infine medico, storicamente legata alla nascita delle Cure Palliative. Dai tempi di Saunders a oggi la medicina ha subito profondi cambiamenti, con una sempre maggior capacità di trattare patologie complesse, di migliorare la sopravvivenza, di alleviare i sintomi e di supportare le diverse funzioni vitali dei pazienti. Queste capacità tecniche permettono ogni giorno di curare in modo più efficace innumerevoli pazienti. Ma la società contemporanea tende a nascondere o censurare la morte e la sofferenza, proiettando aspettative irrealistiche sulla medicina, poiché spesso manca la consapevolezza del limite.

Nella tua esperienza hai visto dei miglioramenti scientifici nelle possibilità di applicazione delle cure palliative?

Negli anni si è passati dalla cura della fase terminale delle malattie alla “cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. Le cure palliative sono rivolte non solo ai pazienti ma anche a tutta la famiglia e al contesto di relazioni, definiti come “unità di cura”. E, sempre più spesso, si affianca precocemente anche alle cure attive della patologia, migliorando non solo la qualità di vita del paziente e delle famiglie, ma anche contribuendo al miglioramento della sopravvivenza.

I progressi di trattamento in cure palliative riguardano sicuramente una sempre maggiore capacità di trattare sintomi complessi e difficili, non solo il dolore, e di garantire dunque una migliore qualità di vita e di relazioni anche nelle fasi avanzate della malattia. Detto questo, è bene sottolineare che molta ricerca in cure palliative si occupa anche degli aspetti sociali, psicologici, spirituali, in generale di tutti quegli aspetti non clinici ma che rendono possibile nella pratica l’assistenza di questi malati, soprattutto in ambito domiciliare, dove l’attuale contesto sociale e demografico non sempre rende facilmente percorribile la cura a casa.

Ti è mai capitato che un paziente ti chiedesse di “farla finita”? Come ci si comporta in questi casi?

Innanzitutto con la disponibilità all’ascolto, e accogliendo senza giudizio la fatica e la sofferenza, mettendo a disposizione non solo competenze mediche, ma anche attenzione agli aspetti spirituali, psicologici e di relazione.

Davanti a richieste di questo tipo, non si tratta di affrontare o valutare gli aspetti etici e morali, ma di aiutare la persona a discernere e a comunicare quali sono gli aspetti che portano a una perdita di senso: per esempio sofferenze fisiche non adeguatamente trattate o il timore di sofferenze future. Spesso questa richiesta proviene dalla solitudine, dall’impotenza, dall’inadeguatezza, dal sentirsi come una “vita ingombrante” per i propri cari.

È importante assicurare alla persona la nostra dedizione ad affrontare insieme le proposte e le scelte di cura, evitando qualsiasi terapia sproporzionata e garantendo il controllo dei sintomi presenti o che dovessero presentarsi.

Non sempre, peraltro, un paziente che esprime una “speranza di morire presto” lo fa per una richiesta di “accelerare la morte”. Può essere anche una semplice consapevolezza di essere giunti nelle fasi finali della vita, considerando seriamente la morte come la naturale conclusione del proprio percorso. Questo viene vissuto con maggiore trasporto in un’ottica cristiana, con la speranza dell’inizio di una nuova Vita.

Resta comunque opinione consolidata, indipendentemente da sensibilità etiche differenti, che adeguate Cure Palliative, intese come presa in carico globale del paziente e della sua rete di relazioni, non annullano ma riducono al minimo le richieste di accelerare la morte da parte dei pazienti.

Qual è la tua reazione a tutto il dolore che vedi ogni giorno? Hai qualche “strategia” per non diventare insensibile o per non lasciarti travolgere?

Può sembrare un paradosso, ma incontriamo tanta vita nelle nostre assistenze, le persone che incontriamo non le percepisco tanto come “morenti” ma come “viventi”: hanno grandi storie alle spalle, a volte meravigliose, a volte più faticose, così come chi sta intorno a loro.

A mia volta, mi presento loro come una persona oltre che come un medico. Avere il tempo di “stare”, di lasciare gli spazi adeguati, di ascoltare e condividere, di raccontarsi, è un privilegio che non tutti i professionisti sanitari hanno. Il tempo di relazione è tempo di cura, anche per noi. Certamente si incontra tanta sofferenza, ed è necessario essere uomini e donne il più possibile equilibrati nella propria vita personale, professionale e spirituale: non credo esista una “strategia” uniforme per tutti.