Un rayo de sol

"La llegada de los mellizos fue como un rayo de sol que inunda la casa". Así comienza Patricia, Supernumeraria uruguaya, el relato de un acontecimiento normal para cualquier familia, pero que adquiere relieve cuando se entera de que uno de los mellizos tiene síndrome de Down.

Maru, Patricia (con Panchito y Nico todavía en la panza), Agus, Paty, Gulle, Pancho y Magui

La llegada de los mellizos fue como un rayo de sol que inunda la casa. Llegaron sin pedir permiso y prestan luz y calor a la familia. Pero para disfrutarlos hay que arrimarse: vivir con ellos las comidas, los baños, la ropita sucia, los mimos, los juegos; todo por dos.

Vinieron juntos porque en la familia ya había cinco hijas y un hermanito no podría resistir la demanda de estas madrecitas. Tuvieron que afrontar la situación de a dos, con un socio. Se llaman Francisco (Panchito) y Nicolás (Nico). También vinieron antes de tiempo, a los 7 meses. Pesaron 950 y 1.120 gramos y por eso estuvieron varias semanas en cuidados intensivos. 

Resolvimos explicarles lo que sentíamos en aquel momento: Francisco había elegido esta familia para ser feliz en la tierra.

Panchito guardó bien su secreto hasta que sus manos regordetas y ojos almendrados lo delataron. Después de un estudio genético supimos que tenía síndrome de Down. Al principio fue muy duro, dudábamos si podríamos darle los cuidados especiales que necesitaría. Además pensábamos porqué uno sí y el otro no. 

Demoramos algunos días en contarles a las hermanas. ¿Cómo decirles que había llegado un hermano diferente? Resolvimos explicarles lo que sentíamos en aquel momento: Francisco había elegido esta familia para ser feliz en la tierra. Encontró un hogar con muchos brazos femeninos que le darían cariño y un hermano mellizo que garantizaba las travesuras y los juegos de la infancia. 

En todo lo que estaba pasando veíamos la mano de Dios. Un futuro muy diferente al que  habíamos pensado. Antes de que nacieran soñábamos la vida que tendrían  y no faltaron los planes de tener hijos deportistas (jugadores de Peñarol), universitarios, muy estudiosos y buenos mozos. Ahora sabemos que Nicolás será deportista (o no), universitario (o no), estudioso (¡sí! aunque no quiera). Francisco seguramente recorrerá un camino diferente porque sentarse, caminar, comer, vestirse y hablar serán grandes batallas.

Son el mejor regalo, el rayo de sol que nos acompañará a recorrer un camino diferente al que habíamos previsto.

Con el paso de los días las hermanas se sienten cada vez más importantes en la vida de su nuevo hermano. Contamos con ellas para que entre mimos y juegos Francisco vaya logrando tono muscular, posturas y movimientos acordes a sus tres meses de edad. Agustina –Agus- (13 años) me dijo hace poco: “estoy feliz de tener un hermano down en la familia, mirá esta carita”. 

Así pasan las tardes de los mellizos cuando las hermanas llegan del colegio: de brazo en brazo. Y para Panchito no falta la exigencia de María Eugenia –Maru- (11 años) que le impone una rutina de ejercicios  y lo alienta: “estoy muy orgullosa de vos, lo hiciste muy bien” –o también- “no importa, hoy no pudiste pero seguro que mañana lo vas a conseguir”.

Patricia –Paty- (16 años) lo lleva al cuarto a escuchar música y le enseña las canciones de moda. Magdalena –Magui- (9 años) es experta en cambiar pañales, Guillermina –Guille- (4 años) logra que sujete el chupete (algo muy importante porque le mejora la succión y la fuerza para comer).  

Las hermanas conocieron este año una niña down que va al colegio. El nuevo integrante de la familia provocó que le prestaran más atención. Maru juega con ella en los recreos porque quiere saber cómo será su hermano. 

Además todas miraron a otras familias que también tienen hijos con esta discapacidad. Han preguntado a los hermanos sus experiencias porque quieren saber cómo ayudar y qué más pueden hacer. Así es como María Eugenia me dijo que el ejercicio de la bicicleta es importante para ayudar a caminar, Paty me contó que el hermano de María José tiende la mesa y es el que más ayuda en la casa.

Nicolás no se queda atrás y se suma al desafío familiar. Cada tres horas nos avisa que hay que comer. Es el “bebé alarma despertador” (o sirena de barco…). Nico llora y damos de comer a los dos para que semana a semana ganen peso. 

Panchito también cumple su función de mellizo mayor: en la cuna compartida presta su hombro para que Nico encuentre descanso y consuelo. (Y si no se lo presta es muy probable que se active la sirena).

Hay también algo muy importante en este mundo compartido: observamos a Nico y podemos saber qué es lo que tenemos que conseguir de Panchito: cuántos gramos tiene que comer, cuándo tiene que sujetar la cabeza, cuánto dejarlo dormir de noche y mil detalles más que son esenciales para el desarrollo de los dos.

Panchito -el varón que lleva el nombre de su papá- (porque durante 18 años reservamos ese nombre para el mayor) vino de la mano de Nicolás. Son el mejor regalo, el rayo de sol que nos acompañará a recorrer un camino diferente al que habíamos previsto.