我从未想过有这麽一个儿子

住在烏拉圭的Patricia Schroeder 是一名记者及七个孩子的母亲。她的其中一个孩子患有唐氏综合症。当该名孩子十岁时,Patricia问她其他的孩子:「你们从Fran那里学到什麽?」

Francis是我从未想过可能有的这麽一个儿子。我这样说是带有一点羞耻之心。Fran和他的双胞胎兄弟一同出世。我万万没想到我会有一个唐氏综合症孩子。我一直在期盼这对双胞胎将会是强壮的、运动型的好学生……我期盼他们将来从事的职业......我期望他们长大後,会成为成熟稳重及有承担的成年人。

双胞胎出生几天後,我开始担心Fran的情况。他那杏仁形状的双眼,隐藏著一些需要我们解读的秘密。就在同一天,我要求医院为Fran做一个遗传基因测试。不久之後,唐氏综合症的诊断得到證实。起初,我们感到极度的无助,对这个事实觉得非常气愤及恐惧。我们该怎麽办?该怎样教育他?我们可以怎样帮助他融入这个难以接受异类的世界?

诊断得到證实後,那些负面的想法随之转化为必然的事实。Fran需要我们每一个人的帮助……父亲、母亲、兄弟、姊妹的帮助。在不知不觉中,我们开始草拟家庭行动计划,并在没有刻意誇大事情的情况下,此计划旨在围绕著Fran的特殊需要。

Fran教晓我们,一个家庭、这样一个小社区,应当按照其当中最需要帮助的一位,而作出优先考虑及照顾。有一段时间这对双胞胎Nico及Fran需要优先的照料。初时他们俩无论吃东西、洗澡或睡觉都在一起。倘若Fran需要我多一点时,其他的家庭成员便会主动照顾Nico。

现在,Fran及Nico已经十岁。经过这些年来共同的努力,我们为这个家庭的成就感到骄傲。我们深信,天主一定不会停止紧握著我们的手。我们的一家亦在圣母的怀抱中得到恒久的保护。一如圣施礼华所说:「每一天,天主就像一位慈祥的父亲般亲近我。天主爱我们每一个人,比世上所有母亲爱她们的孩子还要多。天主助佑我们、激励我们……宽恕我们。」

作为有将近十年经历的家庭队伍,我认为是时候停下来,认真思考一下Fran带给我们的一切。因此,我问Fran的兄弟姊妹们:「Fran最好的一面是什麽?」他们的答案都很正面:

  • 当你失意时,他总会为你打气、加油。
  • 他总是充满喜悦、仁慈、不掩饰自己、充满真诚(他从不隐藏自己)、他充满热情,常常关心每一个人,常常有一颗好心情,并与人分享其宽宏大量的心。他将爱传掦开去。
  • Fran总是关心你的感受。在你失意时,他主动以他的拥抱鼓励你。
  • 我看到Fran的幽默感(经常如此),看到他为别人带来欢乐的方式,以及他宽容的心。
  • 他总是这般毫无掩饰自己。他很直接及真诚。
  • 他是我最好的兄弟。他总是乐意为我做任何事情。他总是第一个以拥抱及亲吻来迎接你回家的人。当你伤心难过时,他会慰问你,并给予你拥抱。他是我们随传随到的泰迪熊。
  • (另一双胞胎兄弟Nico说):Fran是太阳,我是月亮。双胞胎就是如此。

显而易见,我们为Fran所作的付出,亦为这个家庭带来了莫大的收穫。而第二个问题「Fran最差的一面是什麽?」的答案,亦发人深省。Fran很坚持自己的想法,若他达不到目的是不会停止要求的。他几乎没有商量的馀地。他想要的通常都必须马上得到。他想成为家人关注的焦点。

每当我们发现Fran在某一方面有进步时,各方人等都为此而感到自豪。首先是,五个比Fran年长的兄弟姊妹,不辞劳苦地为家庭加倍付出。然後是,祖父母、叔叔、堂兄弟姊妹、亲朋戚友以及代父母都为Fran给予最好的一切。还有,众多教育及体育学院为Fran及家人提供了帮助。

我谨希望这个信息,能传达到现正感到惧怕,犹如我们当年开始时,感到彷徨无助一样的那些家长们。我亦希望这个信息,将会为唐氏综合症人士,在体育、学校、比赛及工作方面,带来更多的参与机会。这一切都不容易达到。正如我们家庭的例子,当中包含了很多互相迁就和忍让。然而,我们的收穫是无比丰盛的,远比我们想像的更丰盛。