José Álvaro, la puerta de nuestro cielo

Dos millones de niños en Brasil tienen autismo. Ofrecemos el testimonio de Dani, la madre de José Álvaro. "El factor determinante es el afecto que reciben", dice.

Daniela, José Álvaro y Marcos

Nos casamos en 2011, y durante cuatro años vivimos a la espera de la llegada de un hijo.

En 2014 fuimos a la beatificación de Mons. Álvaro del Portillo, el primer sucesor de san Josemaría Escrivá. En una exposición en la que se contaba si vida, había un lugar donde se podían arrojar cartas pidiendo su intercesión. Pedíamos por varias cosas y personas, pero sobre todo por la gracia de concebir un niño.

José Álvaro llegó en 2015: supimos que Dios nos había concedido ese regalo el 19 de marzo, día de san José.

Fue un embarazo difícil, con hemorragias desde el inicio. Un día, durante una exploración para escuchar los latidos del corazón del bebé, el médico se dio cuenta de que algo no iba bien, se puso en contacto con el obstetra y fuimos directamente al hospital. José Álvaro tenía sufrimiento fetal. A las 34 semanas y cinco días nació, fue reanimado en la sala de partos y trasladado a la UCI. Su padre le bautizó. En su segunda noche de vida, el niño sufrió siete paradas cardíacas, una tras otra. No dejábamos de rezar por él.

En esos días en los que se mezclaban la alegría con el sufrimiento, una amiga me propuso una oración que nunca olvidaré: «Señor, estamos en tus manos y no hay mejores manos en las que estar».

Tras varias pruebas y con su estado más estabilizado, los médicos de la UCI le dieron el alta y, entre otras peticiones, nos dijeron que le estimuláramos inmediatamente, para que no tuviera secuelas motoras.

Todo iba bien hasta que, hacia el año y medio de edad, la fisioterapeuta que le atendía pidió al neurólogo que le evaluara por un posible autismo. Se nos cayó el cielo encima. Lloramos nuestros sueños y expectativas para su futuro. Empezamos con psicomotricidad, logopedia, terapia ocupacional, musicoterapia, etc. Hoy sabemos que José Álvaro tiene parálisis cerebral leve y autismo secundario.

José Álvaro
José Álvaro

No lo escondo: a veces los días son agotadores y los retos que se van presentando son grandes, pero no nos sentimos solos. Dios nos da la gracia que necesitamos para seguir adelante, para volver a empezar y empezar de nuevo.

Estamos seguros de que José Álvaro es la puerta de nuestro cielo. Sin duda, nos ayuda a ser mejores. Es un niño alegre, inteligente, sensible y tiene una característica llamativa: cautiva a todo el mundo, desde sus familiares, porteros, amigos, profesores, limpiadores, gente que va a misa, gente que nos encontramos por la calle... nadie pasa indiferente a su lado. "¿Dónde está José? ¿No ha venido hoy? Se le echa de menos...". Estas expresiones forman parte de nuestra vida cotidiana.

Un sacerdote hablaba esta semana en una meditación sobre la misericordia. Hablaba de las flores, que son hermosas y decoran un ambiente, pero que aparentemente no "sirven" para nada.

Las flores y los niños autistas comparten tres cosas: belleza, fragilidad y sensibilidad. Podemos y debemos explorar y descubrir la belleza, los detalles que existen en un niño autista, porque existen; esto despertará automáticamente en nosotros los mejores sentimientos, especialmente el de la esperanza.

Vemos su fragilidad porque a menudo no son conscientes de sus actos y de las consecuencias. Esto genera el deseo de ayudar, de acogerlos como algo precioso.

Vemos la sensibilidad cuando el niño está expuesto a las mismas circunstancias que un niño típico de su edad, y sentimos cómo tenemos que respetar su tiempo, su forma de percibir la realidad, porque tienen un tiempo y una forma de ver el mundo diferente a la «políticamente correcta».

Hay que conectar con ellos, sintonizar con su mundo para entenderlo. Se necesita mucha paciencia, perseverancia y amor.

En un mundo acelerado, competitivo e individualista, hemos aprendido a valorar solo qué pueden hacer los demás por nosotros, en términos de dinero, prestigio, placer, etc. 

Ningún niño puede ser medido en términos de utilidad, pero estos especialmente. Ellos son trigo, aunque muchos los vean como paja. Necesitan ser respetados y amados. Quizá sea ésta una gran oportunidad que Dios nos da para ser mejores, más humanos, más misericordiosos, aceptando sus designios y dejándonos transformar por Él.

Damos gracias a Dios por el regalo de la vida de José Álvaro. Cada día con él merece la pena. El factor determinante en el desarrollo de estos niños es el afecto que reciben.

Esto hará que se sientan seguros y queridos, seguros de que serán apoyados en la búsqueda de su lugar en el mundo y de la misión que Dios tiene reservada para cada uno de ellos.