La vida con Danko y su autismo

La situación que vivimos con la pandemia ha puesto a prueba a millones de familias en el mundo entero. Viviana está casada con Danko y tienen cuatro hijos. Uno de ellos, Danko, tiene autismo. En el siguiente artículo, Viviana cuenta como procura cultivar en su familia el sentido hondo de la virtud de la esperanza, como nos anima el Prelado del Opus Dei en su carta del 14 de febrero de 2017.

Este post lo escribí en mi cuenta de Facebook personal hace siete años, con ocasión del día de la concientización del Autismo, que se celebra todos los 2 de abril de cada año:

Lo escribí un día que reclamé mucho, en mis oraciones pedía a Dios un poquito de misericordia con mi familia.

Eso pasa cuando el aguante y la paciencia llega al límite, pero luego recuerdo y tengo presente lo que nos dice san Josemaría en su libro “Camino” (758): “La aceptación rendida de la voluntad de Dios, trae necesariamente el gozo y la paz: la felicidad en la cruz. Entonces, se ve que el yugo de Cristo es suave y que su carga no es pesada”.

Un diagnóstico que nos cambió la vida

Han pasado ya tres décadas desde que mi hijo Danko fue diagnosticado dentro del espectro autista. Al inicio, fue muy difícil, ya que en esos años (inicios de los años noventa), era poca la información que se tenía y más aun viviendo fuera de Lima, donde no hay muchos especialistas médicos que puedan garantizar una buena atención. Con mi esposo, comenzamos a indagar desde cero sobre esta nueva realidad que íbamos a afrontar.

Primero, con el pediatra, luego el psicólogo, más adelante las terapias y otros especialistas, algunos de los cuales nos ayudaron y otros, no mucho. Nos enfrentamos a conductas propias de un niño diferente, que no entendía como relacionarse con el mundo neurotípico o “normal”.

Desde el inicio, encontré personas muy buenas que me ayudaron y guiaron en el camino de entender a mi hijo, de comprender su condición y de aprender a saber qué hacer; el aprendizaje se fue dando de manera natural porque a pesar de que -muchas veces- terminaba el día a apesadumbrada y temerosa; al día siguiente, Dios me daba el ánimo para seguir con fe y esperanza.

Entendí que no es necesario pisar el acelerador a fondo, eso no sirvió. Para Dios, sus tiempos son perfectos

Entendí que no es necesario pisar el acelerador a fondo, eso no sirvió. Para Dios, sus tiempos son perfectos y así fue como, con los altibajos normales, avanzamos en familia con Danko y su autismo a nuestro lado. Espero con ilusión ese ¡hágase!, que sea la coronación del sacrificio y el trabajo que lo acepto y asumo por ser Su Voluntad, con muchas dosis de alegría, paz y buen humor.

La pandemia: convertirla en una oportunidad para aprender

En estos meses con la pandemia del COVID-19, el confinamiento y con tantos cambios en la vida de tantas personas, a mi hijo Danko, se le han quebrado sus esquemas, se ha roto su rutina, han movido sus horarios y eso le afectó mucho, tanto que hubo algunas regresiones aparentes en su conducta.

No niego que volvió la ansiedad, la hipersensibilidad a los ruidos, y su constante reclamo de que todo vuelva a ser como antes. Yo le digo que igual que todos, estamos afectados, que debemos tener paciencia, procurando estar tranquilos y ocupados. Él me mira, y continúa con su reclamo, por lo que estos meses no han sido fáciles para él. Sin embargo, como compensación, en esta coyuntura, él está muy colaborador en casa, ayuda, sigue aprendiendo y reforzando actividades que le gustan y otras que ya sabía.

Un hijo que me ayuda a rezar

Eso nos demuestra, que el cerebro humano no tiene fronteras, a pesar de las limitaciones aparentes en una persona con autismo.

Danko es un joven con autismo que tiene muchas habilidades y talentos, empezando por su memoria brillante, que hace que no olvide promesas o actividades que fueron anteriormente programadas. Es nuestro calendario en la casa, ya que tiene grabado más de treinta años en su mente, y en menos de treinta segundos puede decir que día de la semana corresponde a cierta fecha. Eso nos demuestra, que el cerebro humano no tiene fronteras, a pesar de las limitaciones aparentes en una persona con autismo.

En estos días, me acompaña a rezar el rosario, sobre todo los días de misterios gozosos (no sé por qué los prefiere). Se los sabe de memoria. Además, él reza a diario la bendición de la mesa, sabe muchas oraciones, canciones y nos sorprende al momento de leer. Hasta tiene la habilidad de leer un texto que está al revés. Nunca deja de sorprendernos, nuestro hijo Danko.

Un blog para ayudar a otras familias

Danko es un hijo que -a veces- no tiene filtro, que actúa muchas veces sin anestesia, que necesita ser comprendido; por eso, en el año 2007 creamos con mi familia el blog “Educando a mi hijo” www.educandoamihijo.com, donde vuelco todas mis experiencias con él, anécdotas vividas en la convivencia diaria junto a mi hijo en familia, y que de alguna manera, compartiendo esas historias, podemos ayudar a dar ánimo y esperanza a muchas familias que tienen un hijo con autismo u otras situaciones similares.

Una de las satisfacciones más gratas para mí, ha sido cuando me escriben por la página web, diciéndome que por fin pudieron comparar situaciones parecidas a las que yo he vivido, y que optaron por probar nuevas estrategias de trabajo.

Gracias a esa página web, son muchas las personas que se han mantenido en contacto alrededor del tema del autismo con nuestra familia. A través de ese medio, hemos compartido las experiencias que nos sirvieron y también las que no dieron los resultados esperados.

De todo se saca una buena experiencia, ya llevo más de tres décadas viviendo esta situación distinta, tanto en la educación de Danko, como en la crianza de mis otros hijos, quienes han sabido aceptar y querer a su hermano tal y como es. A pesar de que no pocas veces, ellos podrían haber querido desaparecer pues es un hermano que demanda atención, dedicación de tiempo y mucha “cariñoterapia” como nos invita a vivir en casa el Papa Francisco.

Mi hijo Danko ha sido una oportunidad para que mi familia crezca en virtudes como la fortaleza y reciedumbre, así como en valores, en el respeto a la dignidad de cada persona. En mi hogar nos hemos hecho mejores personas y sabemos que ayudar a quien lo necesite es la acción más noble del ser humano.

“AMO A MI HIJO POR LO QUE ES, Y YA NO SUFRO MÁS POR LO QUE PUDO SER”

Esta frase la escribí en un post de mi Facebook personal del 13 de julio del año 2011 y del que no me arrepiento.

Pido a Dios que me ayude a crecer cada día en las virtudes de la fe, la esperanza y la caridad para ponerlas al servicio de mi familia y ser sembradora de paz y de alegría como nos enseñó san Josemaría.