Facciamo conto che si chiami Carmen. Ipotizziamo che il cancro che da qualche tempo consuma il suo organismo stia per arrivare all’ultimo stadio. Non vuole accettare la morte, ma i dolori e i disturbi si moltiplicano e teme di non riuscire a sopportare l’imminente e spaventoso dolore fisico.

I parenti che si sobbarcano la sua assistenza – una figlia e un figlio, chiamiamoli Sandra e Ferdinando – sono prossimi all’esaurimento, demoralizzati dall’indifferenza degli altri parenti. Si domandano, oltretutto, se stanno offrendo alla madre l’assistenza migliore.

A questo punto decidono di rivolgersi al Centro di Cure palliative Laguna, a Madrid. Una équipe multidisciplinare di specialisti analizza il caso per dare al paziente e alla sua famiglia la migliore risposta possibile.

Prima di tutto bisogna verificare se il ricovero nel centro è necessario o se Carmen può rimanere a casa sua, seguita dagli specialisti e dai parenti. Ciò dipende anche dalla situazione familiare.

Sandra non lo sa, ma sta per crollare. Ha dedicato alla madre più tempo degli altri, ma ora non riesce ad addormentarsi e la stanchezza psicologica si ripercuote sul suo rendimento, sul lavoro e in famiglia.

Fernando non ha problemi di esaurimento, ma non sa come trattare la madre che sta per morire e teme la propria reazione emotiva. Dopo un primo colloquio l’unità di lavoro sociale di Laguna viene a conoscenza di altri due fratelli che si sono disinteressati della situazione. Occorre rintracciarli e far loro notare che la famiglia ha bisogno del loro sostegno.

Alla fine Carmen viene ricoverata nel Centro Laguna, anche se malvolentieri. Ha sempre detto di voler morire a casa sua, con i suoi. Tre settimane dopo Carmen muore.

Era una donna rigida, poco incline alle espansioni sentimentali, ma con il passare dei giorni ha lasciato capire, a modo suo, che, dovendo affrontare la morte e una morte dolorosa, Laguna si è rivelato il luogo migliore: per la solerte attenzione degli specialisti, per la comodità delle attrezzature, per il sostegno psicologico e spirituale che ha ricevuto dal Centro e che si è aggiunto a quello dei suoi figli. Proprio questi ultimi sono i più grati per il servizio prestato da Laguna, e lo hanno detto.

Risposta a una necessità

8 gennaio 2003. Cerimonia di posa e benedizione della prima pietra della sede definitiva del Centro di Cura Laguna. Siamo nell’ultimo giorno del centenario della nascita di San Josemaría Escrivá, fondatore dell’Opus Dei.

La data non è casuale, perché Laguna è nato, sotto l’impulso del suo spirito, fondato da un gruppo di persone che hanno voluto celebrare così la ricorrenza. L’edificio s’innalzerà nel territorio di Latina, un quartiere di Madrid con notevoli carenze di ordine socio-sanitario: ha un’alta percentuale della popolazione con scarse risorse economiche e di età avanzata.

“ Nasce come appoggio alla comunità, al sistema pubblico, a tutti ”, dice il dottor Antonio Noguera, vice-direttore medico del Centro Laguna. “ Ciò che vogliamo è dare un aiuto. I politici sono i primi a capire che c’è una pessima situazione che va superata ”.

Infatti, secondo Yolanda Fernández, responsabile delle pubbliche relazioni del Centro, con i letti disponibili per le cure palliative della sanità pubblica “ non si arriva al 30% ” di quelli necessari in tutto il territorio nazionale.

Per questo motivo il Comune ha ceduto il terreno di 4.500 mq per costruirvi un edificio di quasi 10.000 mq di superficie utile, e Laguna ha concluso accordi con la Comunità Autonoma e il Comune per realizzare il progetto.

La prima fase delle opere si è conclusa e lo scorso aprile è stato possibile cominciare a lavorare nella sede definitiva. Però il lavoro non parte da zero; dall’ottobre del 2002 Laguna ha offerto una parte dei suoi servizi in una sede provvisoria e l’assistenza a domicilio con l’aiuto di esperti e di volontari.

Oltre a questo lavoro, Laguna è cresciuta grazie a numerosi aiuti economici e donativi privati. Il progetto è gestito dalla Fondazione ViaNorte, dalla quale proviene il 25% dei 10 milioni di euro che è costata.

Dal medico al fisioterapista

“ Le cure palliative sono fatte di cose molto semplici, di piccole cose ”, dice Yolanda Fernández. “ Consistono nell’ammettere che una malattia in fase avanzata non è un fallimento – commenta il dott. Noguera -, ma una situazione nella quale si può fare ancora molto ”.

Perciò, prima di disegnare il progetto architettonico del Centro, gli incaricati hanno visitato sette ospedali inglesi, uno dei Paesi, insieme al Canada, in cui le cure palliative sono più avanzate. Infatti, il movimento “Hospice”, che ha trasformato l’assistenza ai moribondi, è nato in Inghilterra nel 1967 ad opera di Cecily Saunders.

“ L’assenza di rumore è molto importante ”, sottolinea Fernández. Silenzio. Ma in più, colore, luce, spazi, sorrisi. Sono alcuni degli aspetti più evidenti al visitatore che per la prima volta visita tutto l’edificio. Persino la dieta deve essere personalizzata.

Le camere, individuali, sono ampie e hanno un tavolo di lavoro e un letto per l’accompagnatore, frigorifero e connessione a internet. I finestroni danno sul parco della Zona Verde; niente pareti di cemento, finestre indiscrete, fabbriche o asfalto.

È una concezione integrata di assistenza al malato. Non è espressione dell’assistenza sanitaria, ma di quella socio-sanitaria. Le équipe sono formate da medici, infermiere, ausiliari, operatori sociali e altri specialisti per questioni specifiche, come psicologi, terapisti e fisioterapisti, oltre a parrucchieri e podologi.

Secondo il dott. Noguera, “ lavorare in una équipe interdisciplinare arricchisce molto e permette a ogni specialista di imparare dagli altri ”. In altre parole, il medico non è più l’unico punto di riferimento.

“ La medicina richiede conoscenze così ampie che non si può fare a meno di suddividerla in specializzazioni – afferma Noguera - . E se lo diciamo per la medicina, che cosa dire dell’assistenza integrale di una persona?”. Il piano di assistenza

L’assistenza integrale è una delle principali novità che offre il Centro di Cura Laguna. “ C’è gente che conosce e sa fare molto bene le cure palliative al di fuori di Laguna – afferma il dott. Noguera - , ma non si avvale di una équipe multidisciplinare come facciamo noi ”.

Secondo Fernández, comunque, ciò che agevola l’assistenza integrale, non è tanto la quantità di risorse, “ ma una consapevolezza molto chiara delle necessità della persona, che non sono solo fisiche o psicologiche, ma anche sociali e spirituali ”.

La seconda novità di Laguna è la sua capacità di offrire continuità nell’assistenza.

“ Nelle cure palliative si parla sempre più del programma della cura, che comprende una buona assistenza del paziente là dove si trova: ricoverato o a casa sua… ”, spiega il dottore. Il programma si porta avanti mediante “équipes coordinate che lo possono seguire in ogni situazione. Una équipe comune con una storia clinica comune, specialisti che si scambiano le informazioni ”.

Un’assistenza diversificata

Per attuare la personalizzazione dell’assistenza di ogni paziente e la continuità del programma di cure, Laguna offre servizi diversificati: assistenza medica a domicilio, quando ne esistono le condizioni, con un collegamento telefonico attivabile in tutte le 24 ore per affrontare un nuovo evento o per gestire il ricovero; visite ambulatoriali per chi ha un’autonomia sufficiente; day hospital , con la possibilità di fare visite di controllo, analisi, radiodiagnosi, fisioterapia, terapie di altro tipo…, un gradino intermedio fra l’assistenza domiciliare e il ricovero nell’ospedale delle cure palliative, che è l’ultimo gradino.

Ci troviamo nel centro psicogeriatrico diurno, che funziona già a pieno ritmo. Una ventina di persone anziane, uomini e donne, fanno esercizi in gruppo. Alcuni si siedono sulle sedie attorno a una paziente che fa prove di psicomobilità grazie ai cerchi che sul pavimento ne guidano i passi. Una terapeuta la sostiene quando minaccia di perdere l’equilibrio. Scoppiano risate e applausi…

Il centro diurno ha 55 posti, 40 dei quali sono convenzionati con il Comune. È un servizio che si rivolge a persone che hanno malattie neurodegenerative, in particolare l’Alzheimer.

Il centro diurno ha 55 posti, 40 dei quali sono convenzionati con il Comune. È un servizio che si rivolge a persone che hanno malattie neurodegenerative, in particolare l’Alzheimer.

In quanto all’ospedale di cure palliative, nucleo dell’attività di Laguna, funziona attualmente soltanto uno dei due piani previsti, con 16 dei 38 letti previsti. Cinque di questi saranno privati – con l’obiettivo di non escludere nessuno che voglia essere assistito – e si attende che il resto ricada nella convenzione con il Comune di Madrid.

Un po’ di “respiro” per chi assiste

La responsabile delle pubbliche relazioni, Yolanda Fernández, calcola che ora Laguna è al 50% del suo rendimento definitivo. Due ali dell’edificio sono ancora in costruzione. Una è destinata alla “unità di respiro”, che disporrà di nove letti, pensati per permanenze temporanee di malati in una situazione di dipendenza. L’obiettivo è quello di far riposare i parenti che assistono il malato, evitando di sovraccaricare chi di loro fa l’assistenza più gravosa.

Nel corso del 2009 Laguna, nell’altra ala, potrà avvalersi anche di un proprio centro di formazione e ricerca. Il dott. Noguera parla con un tono pacato, esteriormente indifferente, eppure lo sguardo gli s’illumina quando si tocca questo tasto.

Sogna “ che questo centro possa concedere riconoscimenti ufficiali agli specialisti di cure palliative, quando tale riconoscimento sarà introdotto nel nostro paese… ”. Sogna anche corsi “ per assistenti, persone capaci di assistere un paziente in casa, affinché imparino ad assisterlo correttamente, e corsi per ausiliari di geriatria, per ausiliari clinici, per infermieri… ”.

Mentre i lavori sono ancora in corso, non si resta certo con le braccia conserte. Tutte le settimane si svolge una sessione bibliografica e una sessione di lezioni per gli esperti di Laguna, con l’obiettivo di migliorare il loro lavoro.

Questa formazione sarà utile anche per la ricerca. Curare la raccolta di dati permetterà di sviluppare la storia clinica informatizzata, che richiederà un buon supporto di dati. “ Le nostre prime ricerche – dice il dott. Noguera - , si concentreranno su come stiamo facendo le cose ”. Subito, la ricerca clinica; però, dice anche, “ se in un futuro potremo fare ricerca di base, la faremo. Nuovi trattamenti, cure… ”.

In Laguna il malato terminale è circondato da ogni cura, però non si vuole che muoia “ senza rendersene conto ”. La dignità del malato esige che egli possa prepararsi nel modo migliore a quel momento.

Fra le altre cose, Laguna offre anche un’assistenza spirituale e religiosa a chi lo desidera. È una necessità perentoria in prossimità della morte e – come racconta Fernández – in genere molto ben accettata. L’assistenza comporta la visita del cappellano – con la periodicità che viene richiesta -, il cui lavoro è affiancato dall’assistente sociale. Nel Centro c’è anche una cappella.

Un malato, una famiglia

L’assistenza integrale è il punto di forza di Laguna; un’assistenza anche sociale. Ecco spiegato l’interesse per l’ambiente in cui vive il paziente, di vitale importanza nel caso delle cure palliative. “ Quando si ha una malattia di questo tipo – il dott. Noguera ne è convinto - , si può anche dire che, in un certo senso, è malata l’intera famiglia.

Con una impostazione del genere, sin dal primo colloquio dell’unità di lavoro sociale, si cerca di individuare i problemi e le preoccupazioni dell’ambiente familiare e se ne studiano le ricadute sull’assistenza al paziente.

I parenti che si prendono cura del malato “ di solito si domandano se quello che stanno facendo è corretto o no – spiega il dott. Noguera - . Da un punto di vista puramente materiale, se si insegna loro come assistere e si conferma che lo stanno facendo bene, si accresce di molto la loro sicurezza ”.

Allo stesso tempo, “ aiutarli a constatare che quello che stanno facendo è molto importante, ed è fatto bene, anche se la persona non potrà guarire ”, significa “ cambiare gli obiettivi per evitare frustrazioni e crisi emotive ”.

Noguera parla anche di “micromorti”. Il processo di un paziente terminale comporta la perdita graduale di molte capacità vitali. “ Per dirla in qualche modo – afferma il vice-direttoremedico - , piano piano egli perde ogni capacità di agire e l’unica cosa che rimane è ciò che egli è ”, e lo si cura “ perché interessa ciò che quella persona è, anche se non è più in grado di agire ”. E tutte queste “micromorti” le subiscono sia il paziente che la famiglia.

Uno degli obiettivi di Laguna è aiutare le famiglie dei malati a comprendere che ciò che stanno facendo è molto importante e molto buono, anche se non si può guarirli.

Spesso “ la famiglia non ne può più perché, oltre ad assisterlo, deve fare tutto quello che quella persona faceva. Un doppio peso ”. Perciò, dice il dott. Noguera, “ ha bisogno di molto sostegno emotivo, in alcuni casi il sostegno di uno specialista, di uno psicologo ”.

Oltre a questa eventuale assistenza psicologica, altri servizi offerti da Laguna e riguardanti l’ambiente che circonda il paziente, sono la già citata “unità di respiro” familiare o il “programma del dolore”, per sopportare meglio la morte dell’essere amato.

Uno degli obiettivi dichiarati di Laguna è lo svolgimento di iniziative di sensibilizzazione e appoggio verso le persone non autosufficienti. A questo fine, il Centro può contare su una rete di volontariato. Si compone soprattutto di pensionati e di un piccolo gruppo di giovani. Attualmente sono 50 persone, ma si prevede di raddoppiarne il numero. Dedicano due ore la settimana a visitare e assistere i malati dopo aver partecipato ad alcuni corsi di formazione.

L’eutanasia non è una pratica medica

Dato che parliamo di una iniziativa di cure palliative, è inevitabile la domanda: che ci può dire sull’eutanasia? “ Le cure palliative vogliono alleviare la sofferenza ed è per questo che sono nate, non per competere con l’eutanasia ”, sottolinea il dott. Noguera.

“ Le cure palliative sono semplicemente una buona pratica medica – afferma - . Fra le buone pratiche mediche non metterò mai l’eutanasia. L’eutanasia, a mio modo di vedere, potrebbe essere introdotta – ma io non sono d’accordo – in una società che accetti la libertà come unica norma nell’autonomia dell’essere umano, e purtroppo potrebbe accettarla. Nel caso di persone che, pur usando tutti i mezzi per alleviare la sofferenza, continuano a chiedere l’eutanasia, il suicidio assistito, allora che il governo nomini un esecutore e li ammazzi. Sono ricorso al caso estremo, ma il medico esiste per curare i pazienti. Perciò – conclude – non si può mai accettare l’uccisione di una persona come atto terapeutico” .

“ Una persona richiede l’eutanasia quando sta soffrendo molto o sta molto male. E la risposta davanti a un essere che soffre molto non può essere che alleviare la sua sofferenza; dal punto di vista del medico, utilizzando alcune cure palliative di qualità, che costituiscono la specializzazione medica di chi si dedica a questi casi ”, spiega il dott. Noguera. La Spagna vanta una diffusione delle cure palliative superiore alla media europea, ma – afferma – “ siamo ancora molto lontani ” dall’Inghilterra.

Dal punto di vista del progresso scientifico, il dott. Noguera lamenta che “ proporre l’eutanasia discredita le cure palliative ”. E ne dà la motivazione: “ È un modo molto semplicistico di risolvere un problema, ed è una evidente pratica medica cattiva. Infatti, è proprio il fatto che il medico si impegni pur di non essere costretto a praticare l’eutanasia, è ciò che lo spinge a ricerche più approfondite nelle cure palliative, in modo che quando un altro paziente gli dovesse chiedere ancora una volta l’eutanasia per un dolore o per un altro sintomo che non riesce a controllare, il medico stesso invece riesca a controllarlo .

Pagina web del Centro di Cura Laguna.