Familia Ramírez-Pásara: Felices en el dolor y en la enfermedad

Enfrentarse al dolor y a la enfermedad no es fácil. Llevar con sentido sobrenatural esa situación, es lo que Jéssica y su familia vienen ejercitándose desde que, a su hija, se le diagnosticó una “artritis idiopática juvenil". Aquí su historia.

Mi nombre es Jéssica Pásara, estoy casada hace 21 años con Christian, ambos somos supernumerarios del Opus Dei y tenemos dos maravillosos hijos, Joaquín y Natalia. Somos peruanos, pero por cuestiones laborales residimos en Montevideo, Uruguay en la actualidad. Somos cinco en casa, los cuatro más Teresa, que vive con nosotros y es nuestro apoyo incondicional.

Natalia, a quien cariñosamente llamamos Nati, de 12 años, es una niña alegre, tierna, piadosa y valiente. Siempre sonriente y ayudando a los demás, con amabilidad y empatía. Tiene mucho sentido del humor, canta bellísimo, toca el piano y hace manualidades. Es muy positiva y es nuestro ejemplo de fortaleza: nos da lecciones de vida a diario con su actitud.

Hace algunos años en el Bosque El Olivar de San Isidro (Lima)
Hace algunos años en el Bosque El Olivar de San Isidro (Lima)

Joaco tiene 15 y su madurez nos impresiona, siempre atento y dispuesto a ayudar a quien lo necesite...es ordenado, tenaz, perseverante, gracioso y muy empático. No le gusta el fútbol, ama el taekwondo, los campamentos, el cine y la literatura. Escribe muy bien, quiere ser psicólogo y escritor.

Chris es el amor de mi vida. Desde hace algunos años por temas de trabajo profesional radicamos en la República Oriental del Uruguay.

Todo comenzó en la pandemia

En noviembre de 2020, Nati se cayó en el colegio y se dobló un pie. En emergencia nos dijeron que fue un esguince, le dieron calmantes, la mandaron de reposo y usó muletas algunos días, nada grave...solo un susto.

Recuerdo la Navidad y Año Nuevo de ese año que pudimos disfrutar con dos familias extranjeras amigas, pues en plena pandemia ninguno podía viajar a su país de origen.

Llegó el verano 2021 y lo pasamos con las mismas familias, disfrutamos muchísimo, pero casi a finales del verano Nati nos dijo que el dolor del pie no se iba, le dolían las rodillas también...La llevamos al hospital, pero según los médicos, no era nada grave.

Empezó el quinto de primaria en marzo 2021 y también clases de ballet, muy ilusionada y contenta. Jugaba al hockey y le gustaba el handball. Pero, a los pocos días, se cayó otra vez, fuimos a emergencia, nuevamente calmantes, reposo, muletas, etc. Luego se suspendieron las clases presenciales por el aumento de casos de COVID-19.

El descanso le venía bien, pero los dolores aumentaban, al igual que nuestra preocupación...siguió con muletas y el dolor pasó a las caderas, manos e incluso mandíbula. Un día se dobló el cuello y terminamos en emergencia por tercera vez.

En unas vacaciones en Argentina, donde Nati dejó de caminar.

Chris y yo empezamos un recorrido de consultas médicas con distintos traumatólogos y deportólogos para saber sí tenía algo más…así se sumaron una serie de pruebas como: rayos X, resonancias magnéticas, estudios diversos. Dos diagnósticos errados y mucho desconcierto.

El 14 de junio de 2021 yo caí muy enferma y el 15 me operaron de emergencia extirpándome un importante segmento del intestino delgado infectado por la endometriosis severa que tengo; se complicó el cuadro tremendamente y me volvieron a intervenir de emergencia. Sufrí mucho de no estar con mis hijos y ofrecí todo a Dios, le pedí poder estar en casa el 5 de julio, cumple de Nati.

Mi esposo Christian trajo a un sacerdote amigo, quien me administró el sacramento de la unción de los enfermos, no pude confesarme ni comulgar porque no tenía fuerzas para hablar ni tampoco podía recibir ningún alimento; pocos días después, milagrosamente, me recuperé, el 29 de junio me dieron de alta y volví a casa antes del cumpleaños de Nati. Tuve un largo proceso postoperatorio y secuelas; sin embargo, el amor y los cuidados de mi familia en mi casa me restablecieron al cien por ciento. Agradecimos a Dios por esta gracia.

Un diagnóstico médico en el día del Señor de los Milagros

Hacia el mes de julio de 2021 la pediatra ya sospechaba que los dolores y caídas de nuestra hija Nati no eran aislados y nos derivó al Dr. Rodrigo Suárez, reumatólogo infantil, quien mandó nuevos análisis y pruebas.

El 18 de octubre de 2021 el doctor nos dio el diagnóstico. No fue casual la fecha. En Perú los días 18 y 28 de octubre son días centrales de la devoción al Señor de los Milagros, nuestro Cristo morado. Ambos días de octubre y otros más, sale una gran procesión de miles de fieles detrás del anda de Jesús crucificado y a la espalda, la Virgen de la Nube. Fue providencial…

Recuerdo que ese día yo tenía en mi trabajo una audiencia judicial por un caso muy delicado de una joven que debía atender y Chris llevó a Nati al reumatólogo. Mi audiencia duró 6 horas. En el ínterin, Chris me llamó un par de veces –ya era extraño el solo hecho que llamara­–, yo no podía atender, pero intuí que algo pasaba. Le insistí que por favor me lo escribiera por WhatsApp y apenas pude, lo leí: “Nati tiene artritis idiopática juvenil” (AIJ), en ese instante sentí que no podía respirar...pedí ayuda al Espíritu Santo para concentrarme en mi trabajo y así lo hice para poder sobrellevar el caso de la joven que tenía entre manos.

Esa noche lloramos juntos Chris y yo. Sabíamos que esto recién comenzaba...rezamos y dejamos todo en manos de Dios. Los días siguientes nos pusimos a investigar sobre enfermedades autoinmunes y sobre la AIJ en particular.

En noviembre de 2021 vinieron mis padres desde el Perú a visitarnos y ¡fue hermoso volver a ser hija! Los disfruté tanto. Mi mami lloró tanto cuando le conté sobre la enfermedad de nuestra hija. Nati arrancó un tratamiento médico ese mismo mes. A ella se la veía bien, ningún síntoma externo, pero internamente los dolores seguían. En especial, se ponía muy mal los sábados que le tocaba medicación muy fuerte.

El empuje espiritual ante la enfermedad

Hacia mediados de 2022 Nati fue empeorando. La enfermedad autoinmune está "en pleno empuje" nos dijeron, posteriormente tuvo una distrofia simpático refleja en el brazo derecho durante tres meses, sin poder escribir, ni siquiera lo podía rozar porque dolía. También le diagnosticaron neuropatía.

De noche, las dos rezábamos juntas la Novena para la curación de los enfermos a san Josemaría y otras oraciones, la preferida de Nati era la estampa de San Josemaría que la sabe de memoria. También cantamos sus canciones favoritas y cuando estaba muy adolorida, le cantaba “If I fell” de The Beatles, “Eternal Flame” de The Bangles y algunas canciones a la Virgen.

De noche, las dos rezábamos juntas la Novena para la curación de los enfermos a san Josemaría y otras oraciones, la preferida de Nati era la estampa de San Josemaría que la sabe de memoria. También cantamos sus canciones favoritas y cuando estaba muy adolorida, le cantaba “If I fell” de The Beatles, “Eternal Flame” de The Bangles y algunas canciones a la Virgen.

El poema de Santa Teresa “nada te turbe...” y la canción de Pascua Joven era su favorita. También rezábamos otras devociones que nos compartían los amigos (estampas, libros, medallitas); y, de pronto mucha gente a nuestro alrededor empezó a rezar por ella.

En mayo último, asistimos a la ceremonia de beatificación de Jacinto Vera, primer obispo de Montevideo.

En setiembre nos fuimos a Argentina, unas muy esperadas vacaciones familiares, y en el camino de ida, Nati se puso muy mal y a partir de ese momento dejó de caminar (está en silla de ruedas hasta ahora).

Los dolores en las piernas se intensificaron y hubo noches en vela de mucho sufrimiento...pero incluso en esa etapa no quiso dejar de ir al colegio, se reunía con amigas, hacía planes siempre…recibió mucho apoyo de compañeras, amigas y maestras, y no decayó, ¡hasta se fue al viaje de promoción de sexto de primaria! Christian fue con ella para ayudar en los traslados en silla de ruedas y estar pendiente en caso hubiera alguna emergencia, ya que viajaron a otros departamentos y los trayectos eran de varias horas.

Llegó la Navidad 2022 y con ella un gran regalo de Dios: viajamos al Perú después de tres años. Joaco y Nati estaban tan felices. ¡La pasamos increíble! Volvimos renovados. Estar con sus cuatro abuelos, tíos, primos, amigos fue reparador.

Chris y yo seguimos investigando y consultando con especialistas extranjeros para encontrar tratamientos que alivien a nuestra hija, para que pueda volver a caminar. Y de pronto con cada prueba, con cada obstáculo, nuestra fe en Dios crece, nuestra esperanza se fortalece y el amor aumenta.

Como familia, esta situación nos ha unido tremendamente. ¡No nos falta la alegría! Y lo que más nos impresiona y conmueve es el afecto de quienes rodean a Nati en Uruguay, de nuestros familiares y amigos en Perú, e incluso desde otros países

Como familia, esta situación nos ha unido tremendamente. ¡No nos falta la alegría! Y lo que más nos impresiona y conmueve es el afecto de quienes rodean a Nati en Uruguay, de nuestros familiares y amigos en Perú, e incluso desde otros países. Toda una cantidad de gente rezando, ofreciendo ayuda, compartiendo consejos y experiencias…amor sin límites. ¡Hay tanto por agradecer!

Experimentamos la cercanía de la gente de la Obra de tantos lugares, que se preocupan y rezan por nosotros. Como hijos de san Josemaría, procuramos vivir con visión sobrenatural y sobrellevar estas dificultades, como el dolor y las contrariedades propias de la enfermedad, ejercitándonos como familia cada día con sentido deportivo y con una sonrisa, tan propio de su personalidad y de su buen ejemplo.

...Nunca nos preguntamos por qué, pero sí “para qué” …Dios Padre nos pide algo grande o quizá muchas cosas pequeñas; o, ambas…sea lo que sea, seguimos confiando y nos abandonamos en Él.

Hemos descubierto que se puede ser muy feliz en el dolor y en la enfermedad. Vivimos cada día con alegría y paciencia, con normalidad, con naturalidad, sin dramas, “cada día tiene su afán” ...Nunca nos preguntamos por qué, pero sí “para qué” …Dios Padre nos pide algo grande o quizá muchas cosas pequeñas; o, ambas…sea lo que sea, seguimos confiando y nos abandonamos en Él.

Hay lágrimas, pero no hay tristeza...
Hay dolor, pero no enojo...
Hay sufrimiento, pero no desesperación...
Hay cansancio, pero no nos rendimos...

Pedimos a diario por la curación de Nati y la de todos los niños enfermos. También rezamos mucho por sus médicos, fisioterapeutas, psicólogas, profesoras, personal del colegio, amigas y toda esa cadena de personas que nos acompañan en estos momentos. Se lo dejamos a Él, que sabe más. Nuestra Madre del Cielo nos consuela y cobija, y como Santa Teresa no nos cansamos de recitar:

“Nada te turbe, nada te espante, todo se pasa,
Dios no se muda, la paciencia todo lo alcanza,
quien a Dios tiene nada le falta, sólo Dios basta”

Jéssica Pásara