Diguem que s’anomena Carmen. Que el càncer, que des de fa temps consumeix el seu organisme, s’aproxima als últims estadis. Encara que no vol acceptar que es mor, els dolors i les molèsties es multipliquen, i tem no suportar el que li ve a sobre.
Els familiars que porten el pes de la seva atenció –una filla i un fill, la Sandra i en Fernando– estan prop de l’esgotament, desanimats per la manca de suport d’altres parents. Es pregunten, a més a més, si estan donant la millor atenció a la seva mare.
Es decideixen a acudir al Centre d’Atencions pal·liatives Laguna, a Madrid. Un equip multidisciplinari de professionals analitza el cas per donar-ne la millor resposta possible al pacient i a la seva família.
Primer cal esbrinar si l'ingrés al centre és necessari, o si la Carmen pot seguir a la seva llar, atesa pels professionals o, fins i tot, pels seus parents. Cal fer-se càrrec, a més, de la situació familiar.
La Sandra no ho sap però està a punt de la claudicació: ella és qui ha dedicat més temps a la seva mare; la manca de son i el cansament psicològic estan afectant el seu rendiment laboral i familiar.
En Fernando no té problemes d’esgotament, però no sap com tractar la seva mare ara que es mor i té por de la seva pròpia reacció emocional. Després de la primera entrevista, la unitat de treball social de Laguna s’assabenta que hi ha dos germans més que s’han desentès de la situació. Cal posar-se en contacte amb ells i fer-los veure que la seva família necessita que s’hi impliquin.
La Carmen ingressa al centre Laguna, encara que ho fa a contracor. Sempre ha volgut morir a casa seva, amb els seus. Tres setmanes després, mor.
Ella era poc donada a les expressions sentimentals, però amb el transcórrer dels dies ha deixat veure -a la seva manera- que, posats a enfrontar-se a la mort, i una mort dolorosa com aquesta, Laguna ha estat segurament un lloc privilegiat on fer-ho. Per l’atenció dels professionals, per la comoditat de les instal·lacions, pel suport psicològic i espiritual que rep del centre i dels seus fills. Són aquests els que més agraeixen el servei prestat per Laguna i així ho han comentat.
Resposta a una necessitat
8 de gener de 2003. Cerimònia de col·locació i benedicció de la primera pedra de la seu definitiva del Centre d’Atenció Laguna. Estem en l’últim dia de l’any del centenari del naixement de sant Josepmaria Escrivà, fundador de l'Opus Dei.
La data no és frívola, perquè Laguna ha nascut sota l'impuls del seu esperit, d’un grup de persones que han volgut celebrar així les efemèrides. L’edifici s’aixecarà al districte de Latina, un barri de Madrid de grans necessitats sociosanitàries: compta amb un alt percentatge de població amb pocs recursos econòmics i més gran de 65 anys.
“Sorgeix com un suport per a la comunitat, per al sistema públic, per a tothom”, diu el doctor Antonio Noguera, sotsdirector mèdic del centre Laguna.
“El que volem és ajudar. Els polítics són els primers que comprenen que hi ha una mala situació que cal resoldre”, assenyala.
En efecte, amb els llits per atencions pal·liatives de la sanitat pública “no s’arriba al 30%” de les necessàries en tot el territori nacional, segons Yolanda Fernández, responsable de comunicació del centre.
Per això, l’Ajuntament va cedir el terreny de 4.500 m2 sobre el qual es construeix un edifici de gairebé 10.000 m2 de superfície, i Laguna ha establert concerts amb la Comunitat Autònoma i l’Ajuntament per desenvolupar-ne el projecte.
La primera fase de les obres ha acabat i el passat mes d’abril es va poder començar el treball a la seu definitiva. Però aquest treball no neix de zero. Des d’octubre de 2002, Laguna ha ofert part dels seus serveis en una seu provisional i l’atenció a domicili, amb professionals i voluntaris.
Laguna s’ha aixecat amb nombroses ajudes econòmiques i donatius privats. El projecte està gestionat per la Fundació Via Norte, de la qual procedeix el 25% dels 10 milions d’euros que ha costat el projecte.
Des del metge fins al fisioterapeuta
“Les cures pal·liatives es basen en coses molt senzilles, en petites coses”, diu Yolanda Fernández. “Consisteixen a admetre que una malaltia avançada no és un fracàs, sinó una situació en què encara es pot fer molt”, assenyala el Dr. Noguera.
Per això, els encarregats de realitzar el projecte arquitectònic van visitar, abans de dissenyar el centre, set hospitals anglosaxons, un d’ells al costat de Canadà on les cures pal·liatives estan més avançades. A Anglaterra va néixer el 1967, per obra de Cecily Saunders, el moviment “Hospice”, que va transformar l’atenció dels moribunds.
“L’absència de sorolls és molt important”, remarca Fernández. Silenci. I color, llum, espais, somriures. Són alguns dels aspectes més visibles per al visitant que per primera vegada recorre de part a part l’edifici. Fins i tot la dieta ha de personalitzar-se.
Les habitacions, individuals, són àmplies, i compten amb taula de treball i llit per a l’acompanyant, nevera i connexió a internet. Els finestrals donen al parc de la Cuña Verde; res de parets de formigó, finestres indiscretes, fàbriques o asfalt.
És part d’un concepte integrat d’atenció al malalt. No és una atenció sanitària. És sociosanitària. Els equips estan formats per metges, infermeres, auxiliars de clínica, treballadors socials i altres especialistes per a qüestions específiques, com psicòlegs, terapeutes ocupacionals i fisioterapeutes i fins i tot perruquers i podòlegs.
Per al Dr. Noguera, “treballar en un equip interdisciplinari enriqueix molt i permet que cada professional n’aprengui de la resta”. O sigui, que el metge perd pes.
“La medicina suposa un coneixement tan ampli que s’ha de dividir en especialitats -afirma-. Si estem parlant d’això ja només en la medicina, què direm de l’atenció integral d’una persona”.
Pla d’atenció
Aquesta atenció integral és una de les principals novetats que ofereix el Centre d’Atenció Laguna. “Hi ha gent que coneix i sap fer molt be cures pal·liatives fora de Laguna –afirma el Dr. Noguera–, però no compta amb l’equip multidisciplinari amb què comptem aquí”.
Encara que, segons Fernández, el que facilita l’atenció integral, no és tant la quantitat de recursos, “sinó una visió molt clara de les necessitats de la persona, que no són només físiques o psíquiques, sinó també socials i espirituals”.
La segona novetat de Laguna és la seva capacitat d’oferir una continuïtat en l’atenció.
“En cures pal·liatives, cada vegada es parla més del pla d’atenció, que inclou una bona atenció del pacient estigui on estigui: ingressat, al seu domicili,...”, explica el doctor. El pla es du a terme mitjançant “equips coordinats que poden atendre el malalt en qualsevol dels punts. Un equip comú amb una història clínica comú, professionals que intercanvien la informació adequadament”.
Atenció esglaonada
Per desenvolupar la personalització de l’atenció de cada pacient i la continuïtat en el seu pla de cures, Laguna ofereix serveis esglaonats: atenció mèdica a domicili, quan es reuneixen les condicions, amb el suport d’un telèfon de 24 hores per resoldre incidències o gestionar ingressos; consultes externes per a aquells que tenen suficient autonomia; hospital de dia, amb la possibilitat de fer-se revisions, anàlisis, radiodiagnòstic, fisioteràpia, teràpia ocupacional..., un esglaó intermedi entre l’atenció al domicili i l'ingrés a l’hospital d’atencions pal·liatives, que seria l’últim esglaó.
El centre de dia compta amb 55 places. Es dirigeix a persones amb malalties neurodegeneratives, en especial l’Alzheimer.
Estem al centre de dia psicogeriàtric, que ja funciona a ple rendiment. Una vintena de persones grans, ells i elles, fan exercici en grup. Alguns se senten en cadires al voltant d’una pacient que posa a prova la seva psicomotricitat amb els cèrcols que al sòl van guiant els seus passos. Una terapeuta els sosté quan amenacen perdre l’equilibri. Hi ha algunes rialles i aplaudiments...
El centre de dia compta amb 55 places, 40 de les quals estan concertades amb l’Ajuntament. És un servei que s’adreça a persones amb malalties neurodegeneratives, en especial l’Alzheimer.
En referència a l’hospital d’atencions pal·liatives, nucli de la feina de Laguna, només s’ha obert una de les seves dues plantes, amb 16 llits dels 38 previstos. Cinc d’aquests seran privats –amb l’objectiu de no excloure ningú que vulgui ser-hi atès– i es pretén que la resta estiguin concertats amb la Comunitat de Madrid.
Un “respir” per el cuidador
La responsable de comunicació, Yolanda Fernández, calcula que Laguna està ara a un 50% del seu rendiment definitiu. Encara hi ha dues ales en construcció. Una està destinada a la “unitat de respir”, que comptarà amb nou llits, pensats per a estades temporals de malalts en situació de dependència. El seu objectiu és que els familiars que cuiden el malalt puguin descansar, evitant la sobrecàrrega del cuidador o cuidadora principal.
Per al 2009 també comptarà Laguna amb el seu propi centre de formació i investigació, a l’altra ala. El Dr. Noguera parla amb un to assossegat, externament desapassionat, i no obstant això se li encén la mirada quan es refereix a això.
Somia “que aquest centre concedeixi acreditacions oficials per a professionals de les atencions pal·liatives, quan aquesta acreditació existeixi al nostre país...”. També cursos “per a cuidadors, persones que tinguin un pacient a la seva atenció a casa, perquè aprenguin a cuidar-lo correctament, i cursos per a auxiliars de geriatria, per a auxiliars clínics, per a infermeria...”, explica.
I mentre acaben les obres, no es queden de braços creuats. Totes les setmanes tenen una sessió bibliogràfica i una sessió de docència per als propis professionals de Laguna, amb l’objecte de millorar el seu treball.
Aquesta formació ajudarà també a la investigació. Cuidar la recollida de dades permetrà desenvolupar la història clínica informatitzada, que suposarà comptar amb bones bases de dades. “Les nostres primeres investigacions es van a centrar en com estem fent les coses”, diu el Dr. Noguera. D’entrada, investigació clínica, però “si en un futur poguéssim fer investigació bàsica, també. Nous tractaments, cures...”, assenyala.
A Laguna s’envolta d’atencions al pacient terminal, però no es pretén que mori “sense assabentar-se”. La dignitat del malalt exigeix que pugui prendre les disposicions necessàries per a aquest tràngol.
Entre d’altres coses, Laguna també ofereix atenció espiritual i religiosa als qui ho desitgin. És una necessitat peremptòria davant la proximitat de la mort, i segons explica Fernández, molt ben rebuda generalment. Aquesta atenció suposa la visita del mossèn –amb la periodicitat que es desitgi– la feina del qual és reforçada per la treballadora social. A més a més, el centre compta amb capella.
Un malalt, una malaltia
Atenció integral és el punt fort de Laguna. Atenció també social. D’aquí l'interès per l’entorn del pacient, vital en el cas de les cures pal·liatives. “Quan es té una malaltia així, es podria dir que un malalt és també en cert sentit una família malalta”, opina el Dr. Noguera.
Amb aquest plantejament, des de la primera entrevista de la unitat de treball social es busca detectar els problemes i preocupacions de l’entorn familiar i s’estudia la seva implicació en l’atenció del pacient.
Els familiars que s’encarreguen del malalt “solen tenir dubtes sobre si el que estan fent és correcte o no. Des d’un pla purament material, ensenyar-los a cuidar i confirmar-los que estan fent les coses bé ja els dóna molta seguretat”, explica el Dr. Noguera.
Un dels objectius de Laguna és ajudar les famílies dels malalts per mostrar-los que el que fan és molt important, i és molt bo, encara que la persona no es pugui guarir.
Al mateix temps, “ajudar-los a veure que el que fan és molt important, i és molt bo, encara que no puguem curar aquesta persona”, suposa “canviar els objectius per evitar frustració i crisis emocionals”.
Noguera parla de “micromorts”. El procés d’un pacient terminal suposa anar perdent moltes capacitats abans de la vida. “Per dir-ho d’alguna manera –indica el sotsdirector mèdic–, el malalt es va quedant sense capacitat de fer i l’únic que queda és el que és” i se’l cuida “perquè el que ens interessa és la persona, encara que ja no pugui fer res”. I totes aquestes “micromorts” les va patint el pacient, però també la família.
Moltes vegades, “la família se satura perquè, a més de cuidar-lo, ha de fer tot el que aquesta persona feia. Una doble càrrega”. Per això, diu el Dr. Noguera, “necessiten molt suport emocional, en alguns casos suport d’un especialista, un psicòleg”.
A més d’aquesta possible atenció psicològica, altres serveis que s’ofereixen en Laguna enfocats a l’entorn del pacient són la ja citada unitat de respir familiar o el programa de dol, per suportar millor la mort del ser volgut.
Un dels objectius declarats de Laguna és el desenvolupament d’iniciatives de sensibilització i suport cap a les persones dependents. Entre elles, el centre compta amb una xarxa de voluntariat. Es compon de jubilats, sobretot, i d’un petit grup de gent jove.
Actualment són 50 persones, encara que es té la intenció de duplicar el nombre. Dediquen dues hores a la setmana a visites i atenció de malalts i reben prèviament uns cursos de formació.
L’eutanàsia no és un acte mèdic
Davant una iniciativa de cures pal·liatives, és inevitable la pregunta: què hi ha de l’eutanàsia? “Les atencions pal·liatives volen alleujar el patiment i és així com van néixer, no per lluitar contra l’eutanàsia”, subratlla el Dr. Noguera.
“Les cures pal·liatives són simplement bona pràctica mèdica -afirma-. Dins la bona pràctica mèdica, no pensaré mai en l’eutanàsia. L’eutanàsia, al meu entendre, només podria entrar -sense estar jo d’acord amb ella- en una societat que accepti -perquè pot acceptar-ho desgraciadament- la llibertat com a màxima de l’autonomia de l’ésser humà. En el cas de les persones que fins i tot posant tots els mitjans per alleujar el patiment, continuïn sol·licitant l’eutanàsia, el suïcidi assistit, que el govern posi un executor i que els mati. Me n’he anat al cas extrem, però el metge està per cuidar els pacients. Per això -conclou-, mai es pot admetre el matar com un acte terapèutic”.
“Una persona demana l’eutanàsia quan està patint molt o ho està passant molt malament. I la resposta, davant un ésser que pateix i demana això, és alleujar el seu patiment. Des del punt de vista mèdic, a través d’unes cures pal·liatives de qualitat, que són l’especialitat mèdica enfocada a això”, explica el Dr. Noguera. I Espanya té millor desenvolupament de les atencions pal·liatives que la mitjana europea, però, opina, “encara molt darrere” d'Anglaterra.
Des del punt de vista de l’avanç científic, lamenta el Dr. Noguera que “plantejar l’eutanàsia fa mal a les cures pal·liatives”. I ho raona: “És una forma molt senzilla de solucionar un problema, i una clara mala praxis mèdica. Perquè precisament que el metge es trenqui el cap per no haver de practicar una eutanàsia és el que li fa investigar més a fons en atencions pal·liatives, perquè amb el següent pacient que torni a demanar-li l’eutanàsia per un dolor o un altre símptoma que no va saber controlar, ho faci millor, i aconsegueixi controlar-ho”.
